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S.M. la Reina

Audiencia a una representación de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 24.01.2019Salud

​Su Majestad la Reina recibió en audiencia a una representación de la Federación Española de Daño Cerebral, con motivo de haber aceptado Doña Letizia la Presidencia del Comité de Honor del IV Congreso Nacional de Daño Cerebral, que se celebró en Madrid los días 22 y 23 de noviembre de 2018.

Doña Letizia acompañada de la representación de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)

Doña Letizia acompañada de la representación de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)

© Casa de S.M. el Rey
L​a Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) representa y dinamiza al movimiento asociativo de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y sus familias.  Es una Entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, que apoya a las personas con Daño Cerebral Adquirido y a sus familias en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y en su plena inclusión en la comunidad.

Esto lo hace reivindicando y promocionando existencia de los recursos y servicios necesarios para facilitar que cada persona con Daño Cerebral tenga su mejor nivel de salud y la máxima calidad de vida posible.

Los principales objetivos de FEDACE son:

  • Que se implante una estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido.
  • Que exista la categoría diagnóstica Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria.
  • Que se realice un censo de personas con Daño Cerebral Adquirido.
  • Que se ofrezca atención universal e inclusiva para el colectivo.

El movimiento asociativo del daño cerebral nace como la unión de familias que se organizan ante la falta de respuesta del sistema socio sanitario a su situación. Estos grupos evolucionaron hasta ser las asociaciones de hoy en día, que tratan de ofrecer una respuesta de atención donde la administración debería de darla, a la vez que dan a conocer el daño cerebral, proponen modelos de atención y reivindican la necesidad de ponerlos en marcha. Estas asociaciones son la base social que impulsa la defensa de los derechos de las personas con daño cerebral.

La Federación Española de Daño Cerebral está compuesta por 36 entidades de familias y personas con daño cerebral. Estas entidades representan en conjunto a 9.270 personas, 4.921 de las cuales viven con Daño Cerebral Adquirido.

  • Doña Letizia recibe el saludo de Luciano Fernández presidente de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia recibe el saludo de Luciano Fernández presidente de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 24.01.2019
  • Su Majestad la Reina recibe información de FEDACE con motivo de su presidencia del Comité de Honor del IV Congreso Nacional de Daño Cerebral celebrado
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe información de FEDACE con motivo de su presidencia del Comité de Honor del IV Congreso Nacional de Daño Cerebral celebrado en Madrid en noviembre de 2018

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 24.01.2019
  • Doña Letiza acompañada de la representación de FEDACE
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letiza acompañada de la representación de FEDACE

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 24.01.2019
  • Doña Letizia acompañada de la representación de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia acompañada de la representación de la Federación española de daño cerebral (FEDACE)

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 24.01.2019

Daño Cerebral Adquirido (DCA)

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.

La principal causa de daño cerebral es el ictus, seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones. Los ictus, también llamados accidentes cerebrovasculares (ACVs), se producen por la interrupción repentina del flujo sanguíneo en una zona del cerebro. El 44% de las personas que sobreviven a un ictus desarrollan discapacidad grave por el daño resultante.

Cuando el origen de la lesión cerebral es un golpe, hablamos de traumatismo craneoencefálico (TCE). Muchos de los traumatismos craneoencefálicos que causan daño cerebral se producen por un accidente de tráfico. Otras situaciones que pueden provocar un TCE son los accidentes laborales, las caídas o las agresiones físicas.

Según las áreas de rehabilitación que las trabajan, las secuelas del daño cerebral pueden clasificarse en siete grandes áreas: nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición, emociones y actividades de la vida diaria.

Dentro de los socios con DCA de las asociaciones federadas destacan dos perfiles diferentes. Por una parte, el mayoritario, el de las personas de a partir de 51 años cuya lesión cerebral fue causada por un ictus (1.667 personas). Por otra parte, el de las personas de entre 19 y 40 años, cuya causa del DCA fue un traumatismo craneoencefálico, mayoritariamente por accidente de tráfico (794 personas).

En el rango de edad de los 41 a los 50 años el origen de la lesión se equilibra, siendo 310 personas por TCE y 344 por ictus. Para los menores de 19 años lo habitual es que tengan daño cerebral por otras circunstancias.

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