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S.M. la Reina

Reunión con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación

Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2019Salud

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después se implicara por primera vez con la causa.

Su Majestad la Reina durante la reunión junto al presidente de FEDER

Su Majestad la Reina durante la reunión junto al presidente de FEDER

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina a su llegada a la Sede de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    A su llegada a la Sede de FEDER, Su Majestad la Reina junta al presidente de FEDER, Juan Carrión

    A su llegada a la Sede de FEDER, Su Majestad la Reina junta al presidente de FEDER, Juan Carrión, 17.01.2019
  • Su Majestad la Reina a su llegada a la Sede de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina a su llegada a la Sede de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2019
  • Su Majestad la Reina durante la reunión junto al presidente de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante la reunión junto al presidente de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2019
  • Vista general de la reunión de trabajo con la junta directiva de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Vista general de la reunión de trabajo con la junta directiva de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 17.01.2019
FEDER ha aprovechado esta ocasión para agradecer «este apoyo histórico que ha marcado un antes y un después en nuestra lucha», en palabras de Juan Carrión, Presidente FEDER y su Fundación. «Gracias al apoyo de Su Majestad hemos podido poner de manifiesto y hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento», ha añadido. En concreto, Doña Letizia participó por primera vez en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de esta organización española en 2009.

Desde entonces hasta ahora, mantiene anualmente este espacio de encuentro para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 348 entidades que representa. Estuvieron presentes en la reunión con Doña Letizia Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, los vocales de FEDER Anna Ripoll, Tomás Castillo, Almudena Amaya, Jordi José Cruz, Juana Sáenz y Modesto Díez; los patronos de Fundación FEDER Cristina Díez, Manuel Pérez, así como Alba Ancochea, directora de ambas entidades.

Los temas tratados principalmente fueron el plan de trabajo de la organización en 2019 los retos para los próximos 3 años y la preparación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero. También se trató dentro del proyecto común, el "Acto del XX aniversario" así como acciones para alcanzar la transformación social en defensa de los derechos tales como la realización de actos internacionales como el "Acto en Nueva York y The Global Orphan Drug conference and Expo". La organización española desarrollará entre los meses de febrero y marzo una campaña de la mano de sus principales alianzas internacionales: la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). En este punto, Su Majestad ha podido conocer la agenda de eventos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras tanto a nivel nacional como internacional, ya que la proyección de la Federación se abre más allá de nuestras fronteras.

Durante este año, y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes. La organización española, que agrupa a más de 348 entidades, tiene como su principal prioridad este año a la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. En esta línea, se presentaron a Su Majestad la Reina los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana por la investigación de las enfermedades raras.

Con el objetivo de que la mayor parte del tejido asociativo sea participe, Doña Letizia fue informada de las jornadas de puertas abiertas que se realizarán en las 10 Comunidades Autónomas que aportan mayor número de socios: Madrid, Andalucía, Cataluña, Castilla y León, País Vasco, Comunidad Valenciana, Extemadura, Islas Baleares, Murcia; también pudo conocer el objetivo de implantar nuevos canales de comunicación como la "Plataforma Online para la Gestión de Ayudas" y "Una nueva Web", elementos amás accesibles con la información localizable e incorporando la posibilidad de hacerlo por grupos de patologías o por ámbito de acción.

El plan de acción de FEDER que sustituirá los próximos 3 años al que finaliza de 2016-2018, permitirá el desarrollo de una estrategia en torno a la praxis de la organización, que priorice los retos a alcanzar y las actuaciones a realizar. Para ello, se generarán espacios en los que todos los públicos estratégicos internos y externos estén representados para construir conjuntamente. Durante la elaboración del nuevo Plan Estratégico, el movimiento asociativo también pone de relieve la necesidad de intercambiar información y generar un banco de recursos que dé pie a una RED DE CENTROS DE ATENCIÓN DIRECTA entre todo el colectivo.

Además de estos retos de futuro, FEDER presentó a Doña Letizia los logros que ha venido cosechando en el último año y que complementarán su acción en la materia con el seguimiento de la reactivación de la Estrategia Nacional de ER o la puesta en marcha del Registro Estatal.

Su Majestad la Reina también fue informada de la actualización de su Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. En él, se puso de relieve que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. Doña Letizia ha conocido también hoy el estado de situación de los servicios de atención directa como el de Información y Orientación (SIO) o el de Atención Psicológica (SAP) que ofrece la Federación, los cuales también contarán con novedades este año. Una de las principales será la optimización de estos recursos para dar una atención eficaz y efectiva, en el menor tiempo posible, a los casos más vulnerables. En paralelo, reforzará la respuesta de casos de asesoría jurídica, que se ha identificado como una de las necesidades más demandadas por las entidades federadas además de por el incremento de usuarios, que se ha triplicado en los cinco últimos años.

Además, Su Majestad la Reina ha podido conocer hoy que, de todas las personas que han sufrido esta demora, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivol estado de situación del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Editado por primera vez en 2009 y actualizado durante el año pasado, se trata una publicación pionera que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España.

Las "enfermedades raras"

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

 

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