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No noso país tres millóns de persoas, moitas delas nenos e mozos, padecen unha enfermidade rara. E é unha tarefa prioritaria na nosa sociedade darlles maior visibilidade, sensibilizar e conseguir que todos nos comprometamos coa súa loita diaria
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"... Y son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia ..."
Palabras de S.M. la Reina en el acto del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
Fundación Hesperia
Viaje de Estado de Sus Majestades los Reyes a la República de Cuba
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