Audiencia a una representación de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)

DEBRA España es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1993 y formada por personas afectadas por Epidermolisis Bullosa, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. La asociación, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tiene como fin mejorar la calidad de vida de los que padecen esta dolencia y la de sus familiares.

La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. La Piel de Mariposa se detecta cuando nace el bebé. En los casos severos, los niños deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas tras las cuales gran parte su cuerpo debe ser vendado, lo que conlleva una gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos y complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, anemia, estrechamiento del esófago, infecciones, carcinomas, etc.

Entre otras actividades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Piel de Mariposa, DEBRA España proporciona asistencia por parte de enfermeras especializadas, apoyo psicológico, orientación sobre recursos y prestaciones sociales, y formación de profesionales socio-sanitarios de ámbito público y privado. Además, promueve la investigación sobre la enfermedad, defiende los derechos de los afectados ante las distintas administraciones y colabora con otras entidades tanto nacionales como internacionales.