Su Majestad la Reina recibió en audiencia, en el Palacio de la Zarzuela, a una representación de los miembros de la Cátedra Carlos I de Políticas Públicas y del grupo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con motivo del quinto aniversario de este Observatorio.
Seguidamente, tuvo lugar el encuentro con los representantes de esta plataforma colaborativa de expertos de diferentes ámbitos, creada en 2020, que desarrolló su actividad inicial en el Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Universidad de Alcalá y que actualmente continúa su labor a través de la Cátedra Carlos I de la Universidad de Granada.
Durante la audiencia, los miembros del Observatorio expusieron a Su Majestad la Reina el trabajo realizado a lo largo de estos cinco años, orientado a analizar y mejorar las políticas públicas relacionadas con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, es decir, aquellos destinados a prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades de baja prevalencia. Asimismo, trasladaron la necesidad de avanzar en el marco normativo para garantizar la equidad en el diagnóstico y el acceso a una atención sociosanitaria integral.
En este contexto, presentaron diversas líneas de actuación enfocadas a la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, el refuerzo de los programas de cribado neonatal, la incorporación de nuevas técnicas diagnósticas a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, el impulso a la investigación y desarrollo de nuevas terapias, y la adopción de medidas que contribuyan a reducir las desigualdades territoriales y agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Los representantes del Observatorio entregaron a Su Majestad la Reina la Memoria de Actividades y el Decálogo de Propuestas, documentos que recogen la trayectoria desarrollada por esta iniciativa y sus principales recomendaciones. Además, compartieron los hitos alcanzados desde su creación, entre los que destacan su labor como herramienta de apoyo a los legisladores, su colaboración con el Ministerio de Sanidad en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y el impulso de iniciativas parlamentarias sustentadas en sus informes y propuestas.
Esta audiencia se enmarca en el compromiso continuado de Su Majestad la Reina con las enfermedades raras, el impulso del conocimiento y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.