Su Majestad la Reina presidió el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento que pondrá en el centro a las "pERsonas", lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías.
Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, FEDER ha convocado a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que ha reunido a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización quiere poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.
Doña Letizia, quien lleva más de 15 años acompañando a la familia FEDER, estuvo presente en este acto para reafirmar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes.
Asimismo, el evento contó con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de Sanidad; Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias; y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otras autoridades, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.
La campaña ‘PERsonas’ busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.
En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, 3 millones solo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita.