Doña Sofía presidió e intervino en la videoconferencia con la Fundación Cien, con motivo del Día Mundial de la ELA, dentro del marco NEURO 2020/22, en la que se han abordado los temas más urgentes de esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular para la que actualmente no existe cura junto con los siguientes temas:
ELA Post-COVID: una nueva mirada desde la esperanza.
Presente y Futuro de la ELA en España.
La asociación adELA al servicio de los enfermos de ELA.
XXX Estudio: "Búsqueda de biomarcadores plasmáticos para el diagnóstico, pronóstico y de respuesta al tratamiento en la ELA".
Durante la conversación, se ha reafirmado la importancia de investigar la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a más de 3.000 personas, Su Majestad la Reina Doña Sofía conoció de primera mano las áreas de interés relacionadas con los aspectos básicos, clínicos y traslacionales de la investigación sobre las enfermedades neurodegenerativas, extendiendo y compartiendo conocimientos —vitales— hacia el futuro para lograr el avance de la investigación cooperativa en los trastornos neurodegenerativos, en particular de la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mediante la concienciación y conocimiento para detener su avance contribuyendo en investigación científica internacional y colaborando en la consolidación del programa europeo contra estas enfermedades neurodegenerativas.
Participaron en la videoconferencia, junto a Su Majestad la Reina Doña Sofía, la directora general del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti; el director técnico de CIBERNED, Adolfo López de Munain; la vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui; la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Adriana Guevara de Bonis; y el director científico de la Fundación CIEN, Miguel Calero.
El acontecimiento de excepcional interés público Neuro2020/22, promovido por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas (CIEN) y el impulso de los Ministerios de Hacienda; Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Ciencia e Innovación y del Instituto de Salud Carlos III, se dirige a concienciar a la ciudadanía de la importancia de promover la investigación sobre las enfermedades neurodegenerativas para avanzar en el conocimiento del origen de sus causas, única vía para conseguir reducir el número de afectados y detener el avance de estas enfermedades; a impulsar la captación de recursos económicos que se destinarán a los fines científicos y sociales de ambas fundaciones y como plataforma para la generación de ideas y el intercambio de experiencias entre expertos y científicos del campo de las neurociencias de todo el mundo.