u Majestad la Reina recibió en audiencia, en el Palacio de La Zarzuela, a una representación de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles, del equipo del documental La vida en una gota y de la recién creada Más Visibles Federación.
A su llegada, Doña Letizia recibió el saludo de Pedro Lendínez Ortega, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles. A continuación, tuvo lugar el encuentro con los asistentes, quienes trasladaron a la Reina las principales líneas de trabajo desarrolladas en el ámbito de las enfermedades raras, orientadas a promover la equidad en el diagnóstico y la inclusión social.
Durante la audiencia, los representantes expusieron el impulso de una Iniciativa Legislativa Popular destinada a garantizar un cribado neonatal ampliado y equitativo en toda España, con el objetivo de evitar desigualdades desde el nacimiento y favorecer el diagnóstico temprano.
Asimismo, presentaron los proyectos audiovisuales La vida en una gota y NEXOS, que utilizan la cultura como herramienta para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico precoz y la investigación en enfermedades raras.
También dieron a conocer el reciente nacimiento de Más Visibles Federación, entidad de ámbito estatal creada con la vocación de articular, representar y dar voz a pacientes, familias y profesionales, conectando salud, sociedad e instituciones para impulsar la equidad y la inclusión.
Finalmente, los asistentes hicieron entrega a Su Majestad la Reina de un reconocimiento a su labor en el ámbito de las enfermedades raras, correspondiente al año 2025, como muestra de agradecimiento por su compromiso y apoyo continuado a esta causa.
Esta audiencia se inscribe en la línea de trabajo de Su Majestad la Reina en apoyo a las enfermedades raras, al diagnóstico temprano y a la equidad en salud.