oña Letizia ha presidido el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la campaña “Porque cada pERsona importa”, una iniciativa con la que la organización busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios para quienes conviven con estas patologías.
Aunque la efeméride oficial del Día Mundial se conmemoró el 28 de febrero, FEDER convocó al movimiento asociativo el martes 3 de marzo con el fin de centralizar la celebración en una cita que reunió a pacientes, familiares, investigadores y representantes institucionales.
A su llegada al Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón, Su Majestad la Reina fue recibida por el presidente de la Generalitat Valenciana, Francisco Pérez Llorca; la presidenta de las Cortes Valencianas, María de los Llanos Massó; la alcaldesa de Castellón de la Plana, Begoña Carrasco y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.
Tras el saludo institucional y la fotografía de grupo, Doña Letizia ocupó su lugar en la primera fila de asientos en la Sala Sinfónica donde ha tenido lugar el acto central.
Seguidamente, Su Majestad la Reina dirigió unas palabras a los asistentes en las que destacó que “ aquí todos hoy estamos muy de acuerdo en lo esencial que es que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura. Y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida.”
Tras la intervención del presidente de Feder y su Fundación, Doña Letizia hizo entrega de los “Premios FEDER 2026”, que en esta ocasión han recaído en:
- Reconocimiento a toda una vida por las enfermedades raras: Teresa Navarro Ferreros (a título póstumo). El premio fue recogido por su esposo Tomás Coronado.
- Reconocimiento al proyecto en alianza comprometido con las enfermedades raras: Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito. Recogió el premio, Almudena Fernandez-Golfin Arenillas, secretaria general de la Junta de Damas de Honor y de Mérito.
- Reconocimiento al impulso a la investigación a la iniciativa: Fundación Solidaridad Carrefour por su “Alianza empresas inversoras de vida”. Recogió el premio la directora de la Fundación, María Cid.
- Premio autonómico: Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. Recogieron el premio el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda y el investigador del instituto de Investigación Sanitaria La Fe, José María Millán.
A continuación, intervinieron la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco; la ministra de Sanidad, Mónica García y el presidente de la Generalitat Valenciana, Juan Francisco Pérez Llorca, quienes subrayaron la importancia de reforzar la colaboración institucional para reducir la inequidad que afectó al colectivo de enfermedades raras y a sus familias.
El acto concluyó con un encuentro con alrededor de 300 asistentes, un espacio de diálogo que permitió compartir testimonios, avances y retos en torno a estas patologías poco frecuentes.