u Majestad la Reina presidió la clausura del "III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras", organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad del País Vasco con el propósito de desarrollar al máximo las capacidades de las personas con enfermedades de baja prevalencia, reforzar la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo y mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje.
En su intervención, Doña Letizia se unió a "a esa voz de FEDER, a la voz de todas las asociaciones que integran la federación, de todas las familias, de cada madre y cada padre que lo que pretende es tan sólo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz". "Intentar conseguir esto -que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad de baja prevalencia-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, trabajo en red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles", destacó.
"Gracias por la labor que hacéis, por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos, para que la sociedad entienda que todos debemos aportar y todos somos necesarios", concluyó Su Majestad la Reina sus palabras a los asistentes.
Bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva", los trabajos del Congreso se desarrollaron durante los días 20 y 21. En estas dos jornadas, mediante una metodología enfocada al dinamismo y la participación activa, el Congreso se artículó en torno a mesas redondas, talleres y actividades lúdicas dirigidas a los más pequeños.
El programa incluía las mesas redondas "La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social", "Buenas prácticas político-administrativas en diferentes CCAA", "Nuevo paradigma en la relación alumnado-paciente-profesorado" y "Buenas prácticas de trabajo en red en la atención a menores con EERR", en la que se presentarán el Proyecto INeDITHOS, el Proyecto AcogER, el Proyecto Painne, el Trabajo de fin de grado de alumnos de Terapia Ocupacional de la Universidad de Salamanca, el Programa IncluXion-Asociación X Frágil de Madrid, la iniciativa del Colegio Ikasbide, el Proyecto Conecta 3-Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p, y el proyecto de formación del CEIP Cristo Rey. Asimismo, tuvo lugar el video-fórum "El Secreto de Amila" y el taller "La articulación en redes es posible", donde se pusieron en común buenas prácticas en la vida cotidiana, se trataron las claves para el empoderamiento, se marcaron las líneas de acción para las Comunidades Autónomas y se elaboraron las conclusiones de la jornada.
Acompañaron a Doña Letizia en este acto de clausura el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; el diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, Unai Rementería; el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto; la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Otadui; el delegado del Gobierno en la Comunidad Autónoma del País Vasco, Carlos de Urquijo; los consejeros de Educación, Política Lingüística y Cultura y de Salud del Gobierno Vasco, Cristina Uriarte y Jon Darpon, respectivamente; el rector de la Universidad del País Vasco, Iñaki Goirizelaia; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la delegada de esta organización en el País Vasco, Juana Sáenz Rodríguez, entre otras personalidades, así como los cerca de 400 asistentes al congreso.
Tras el tradicional aurresku en honor de Su Majestad la Reina, Doña Letizia y el resto de autoridades accedieron al salón de actos. La ceremonia de clausura comenzó con las sucesivas intervenciones del alcalde de Bilbao, el diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, el rector de la Universidad del País Vasco y el presidente de FEDER. Seguidamente, tuvo lugar la entrega de una placa de reconocimiento en memoria de Teodosio Oliver, recientemente fallecido, por su apoyo en la celebración de los congresos sobre enfermedades raras.
A continuación, se presentaron las conclusiones alcanzadas en el video-fórum "El Secreto de Amila" y de la mesa redonda "La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social". La ceremonia concluyó con las intervenciones de la consejera de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, finalmente, Su Majestad la Reina. Doña Letizia tuvo también oportunidad de visitar una exposición informativa de FEDER y reunirse brevemente con las personas que han colaborado en la organización del congreso y los asistentes.