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Su Alteza Real la Princesa de Asturias visitó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde mantuvo una reunión de trabajo con representantes de la organización en la que se trató el Plan de Trabajo para el 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.
Su Alteza Real la Princesa de Asturias fue recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión
Doña Letizia durante la reunión mantenida con los miembros de FEDER
Fotografía de grupo de Su Alteza Real la Princesa de Asturias junto a miembros de FEDER
Asistieron a la reunión el presidente de FEDER, Juan Carrión; el tesorero de FEDER, Tomás Castillo; el delegado de FEDER Madrid, Justo Herranz; la directora de FEDER, Claudia Delgado; la directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, y la responsable de Comunicación y Coordinadora de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, María Tomé, quienes expusieron los principales proyectos y servicios que la Federación desarrollará en el marco del 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.
La principal conclusión del encuentro fue la necesidad de invertir en las personas como clave de la sostenibilidad del sistema. La Federación presentó sus 13 propuestas prioritarias para 2013, ahondando en la importancia de impulsar los Centros Servicios y Unidades de Referencia.
Antes de finalizar la reunión, se presentó el vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, que tiene como protagonista a Vicente del Bosque y centrará la Campaña del Día Mundial que se celebrará durante todo el mes de febrero.