Omitir los comandos de cinta
Saltar al contenido principal
Actividades e Axenda
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin

Palabras de S.M. la Reina en el acto del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Ciudad del BBVA. Madrid , 05.03.2020

E​s, como siempre, un privilegio que me permitáis estar con vosotros otro año más. Gracias de corazón por ello. Después de todo lo que hemos visto y oído hoy aquí, después de escuchar a los verdaderos protagonistas de este camino de dos décadas de Feder, me gustaría tan solo reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran esta federación.

Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que abren de verdad la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Son las asociaciones de pacientes quienes se han esforzado por impulsar y conseguir fondos para poder financiar estas investigaciones.

"...Y son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia..."

Y son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, es decir vosotros quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia.

Veinte años de trabajo de Feder —por cierto, felicidades— y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie —nadie— puede imaginar.

Hace más de 10 años que estoy a vuestro lado y en este tiempo he conocido amuchas personas, algunas con enfermedades infrecuentes, que me han demostrado que las limitaciones que la vida les impuso no han impedido su crecimiento personal, emocional e intelectual —y aquí hay muchísimos ejemplos— gracias uno de los científicos más brillantes que tenemos en España, el profesor y biólogo molecular, Carlos López Otín, conocido por el caso de Sammy Basso, seguramente lo conozcáis, es un chico italiano que fue condenado desde muy pequeño a una muerte temprana antes de los 14 años y, por cierto, ha cumplido hace muy poco 24 ó 25 creo, porque desarrolló desde muy pequeño el síndrome de la “progeria”, Sammy ha logrado lo inimaginable vivir lo suficiente para terminar la carrera de Biología Molecular, desarrollar un gran trabajo de tesis en el laboratorio del profesor Otín, en Oviedo. Sammy es un referente —quería mencionarlo hoy aquí— como tantos que estáis y que nos rodeáis hoy en este lugar.

Todos nacemos con tres mil millones de unidades químicas representadas por las letras A, C, G y T, todos sabéis de que hablo. Un simple cambio en el orden de esas letras y un niño desarrolla un síndrome de tantos que existen y que es una enfermedad devastadora que compromete el futuro de ese niño y de su familia, pero, que también debe comprometer nuestro futuro como sociedad. Por eso son inexcusables la implicación, el apoyo, la ayuda constante, el aliento permanente, la acción eficaz en todos los ámbitos de responsabilidad, tanto en las administraciones públicas e instituciones como en el sector privado. Seguiremos aquí veinte años más. Y cuarenta. Y los que hagan falta para que las herramientas que ya existen (nuevas terapias moleculares y génicas, por ejemplo) sigan desarrollándose para vislumbrar una realidad que —aun hoy— ahora es desafortunadamente lejana: la curación de algunas de estas enfermedades raras. Debemos seguir pensando que es posible.

Gracias por enseñarnos tanto.

Volver a Discursos
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin

Actividades