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S.M. la Reina

Videoconferencia de Su Majestad la Reina con la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 08.05.2020Solidariedade

​Su Majestad la Reina con las asociaciones de personas con daño cerebral y sus familias.

Su Majestad la Reina durante la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral

Su Majestad la Reina durante la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina durante la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 08.05.2020
  • Doña Letizia en un momento de la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia en un momento de la videoconferencia con la Federación Española de Daño Cerebral

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 08.05.2020
  • Doña Letizia conversa con los responsables de la Federación Española de Daño Cerebral
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia conversa con los responsables de la Federación Española de Daño Cerebral

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 08.05.2020
  • Su Majestad la Reina informada por los responsables de la Federación Española de Daño Cerebral
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina informada por los responsables de la Federación Española de Daño Cerebral

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 08.05.2020
L​os responsables de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) han resaltado hoy a doña Letizia la importancia de comenzar cuanto antes las actividades de rehabilitación para no continuar con la pérdida de capacidades y retroceso en la calidad de vida de las personas que necesitan este recurso. Según le han explicado, la asistencia a los centros de atención diurna terapéutica cumple dos funciones fundamentales, por una parte, trabajar en la mejora y mantenimiento de las capacidades de las personas y por otra, liberar a las familias, a las cuidadoras, fundamentalmente mujeres, con el fin de que puedan continuar con su vida habitual, en el ámbito laboral, social, o cualquier otro.

En la videoconferencia con Su Majestad la Reina han participado el presidente de Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Luciano Fernández Pintor, también presidente de la Federación Galega de Daño Cerebral (FEGADACE); la Vicepresidenta de FEDACE Y presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla – La Mancha (ADACE CLM), Ana Cabellos Cano, directora de la Fundación Tutelar de Daño Cerebral de Castilla – la Mancha (FUNDACE CLM); y la directora gerente de FEDACE, Mar Barbero Lázaro, miembro del Consejo Nacional de Discapacidad como experta en Tercer Sector, Discapacidad y Empleo .

FEDACE representa y dinamiza al Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral y sus familias, que agrupa a más de 40 entidades territoriales y reúne a entorno 11.000 socios. La misión de la organización es concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios sociosanitarios acorde con el número de personas que sufren esta lesión cerebral y con la gravedad y variedad de sus secuelas.
En la videoconferencia, los responsables de esta Federación le han trasladado que en las últimas semanas “todo ha dado un vuelco espectacular” puesto que, por ejemplo, como consecuencia del confinamiento, todas las 43 entidades miembro de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) tienen los centros cerrados (con la excepción de las residencias) con la mayor parte de sus empleados teletrabajando; además, la gran mayoría han solicitado ERTEs.

La atención a los usuarios con Daño Cerebral no se ha podido realizar de forma presencial y se ha estado dando atención y tele rehabilitación desde aplicaciones informáticas en diferentes vías: seguimiento telefónico sobre todo a aquellas personas que están solas, actividades de ocio a través de WhatsApp, habilitación de plataformas donde ir subiendo vídeos y documentos con actividades y ejercicios que los usuarios puedan hacer en sus casas, aunque esta propuesta ha conllevado muchas dificultades, ya que muchos usuarios, así como sus familiares cuidadores, no están adaptados a las nuevas tecnologías y, en bastantes casos, están faltos de los equipos informáticos necesarios (ordenador, wifi…).

Asimismo, se está apreciando un notable descenso de llamadas de familiares desde el hospital por casos de ictus o traumatismos craneoencefálicos -principales causas de daño cerebral-, lo que probablemente se debe al miedo a acercarse a centros médicos por la posibilidad de contagio. Nos tememos que hayan quedado personas sin atender, fundamentalmente porque no hayan acudido a los centros sanitarios. Destacable y preocupante también es el hecho de que, ante la necesidad de camas, se está enviando a las personas a sus casas antes de que haya finalizado el periodo habitual de rehabilitación tras un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral u otras causas que provocan Daño Cerebral. La pérdida de rehabilitación en esta fase marcará definitivamente la recuperación de las personas.

En el escenario de la vuelta paulatina a las actividades, según los responsables de FEDACE, advirtieron que se pueden producir disfunciones es en el ámbito de los centros de atención diurna terapéutica y en el ámbito de la rehabilitación pues los centros de día están amparados por una serie de ratios tanto en lo referido al personal como al espacial que, de momento, colisionan con lo que se ha dado en llamar distancia social. Por otra parte, estamos hablando de personas usuarias con pluripatologías y con unos grados de dependencia y discapacidad severos.

Esta situación también afectará de manera muy importante al transporte de personas con daño cerebral, ya que, si ahora ya influía negativamente en la ocupación de los medios tanto el volumen de las sillas como la pluripatología de las personas, ahora influirá mucho más, lo que implicará un notable encarecimiento del servicio.

Actualmente, las entidades miembros de FEDACE están muy preocupadas por su situación económica pues a día de hoy la mayoría de las subvenciones están paradas, e incluso, es posible que algunos financiadores privados reduzcan o cancelen sus aportaciones para la realización de proyectos a favor de las personas con daño cerebral o sus familias. Además, es muy posible que esta crisis afecte a nivel económico a las familias de personas con daño cerebral, con un probable empobrecimiento familiar.

Esto también repercutirá en las mujeres, quienes, como tenemos analizado, son las que más frecuentemente tienen asignado voluntaria o involuntariamente el rol de cuidadoras, alejándolas más de la posibilidad de incorporarse o reincorporarse al mercado laboral.

De cara al futuro, le han detallado a S.M. la Reina que trabajarán en tres direcciones fundamentales: la atención a una población con más riesgo que la mayoría de la ciudadanía, con una serie de derivadas clínicas y de dependencia que las hace mucho más vulnerables y que durante el tiempo que ha durado le situación actual, por falta de la adecuada continuidad en la rehabilitación, han sufrido un retroceso en su estado motor y cognitivo, entre otros, considerable; en segundo lugar, el mantenimiento del empleo y la continuidad de las entidades, situaciones que van totalmente ligadas, con el necesario aprovisionamiento de los equipos de protección y del resto de medidas de seguridad necesarios, creando, de manera obligatoria, niveles de stock de materiales fundamentales, al menos en dos niveles, un nivel 1, en la entidad, para una semana y un nivel 2, en el ámbito de la administración regional, para dos semana (abastecimiento asegurado de 21 días) y, en tercer lugar, .en el ámbito administrativo indirecto, siguiendo con las mismas normas que otras administraciones, con el teletrabajo, el mantenimiento de las medidas de seguridad y la distancia recomendada.

Los responsables de la Federación indicaron que donde se presenta la verdadera dificultad y entraña un verdadero problema es la recuperación de los servicios asistenciales y de rehabilitación, así como la movilidad de las personas para hacer efectivos estos servicios.

El ámbito de la rehabilitación debiera considerarse como cualquier otra actividad clínica y mientras no se alcance la desescalada plena debiera implantarse la cita previa para mantener los máximos niveles de seguridad. Para el inicio de la actividad deberán tomarse las siguientes precauciones como realizar las pruebas necesarias a todo el personal que presta los servicios en la entidad, como personal de riesgo, así como a todas las personas que van a utilizar los servicios; garantizar la disponibilidad de las medidas higiénicas y de protección individual en los centros, mascarillas, guantes e hidrogeles, así como implementar la utilización de dispensadores electrónicos; restringir, en la medida de lo posible, actividades de riesgo fuera de los centros; incrementar en la medida de lo posible la ratio espacial, con actividades en espacios más abiertos o hacer turnos de prestación del servicio para reducir el número de personas presentes.

Respecto al transporte hacia y desde los centros de día, también recordaron que la pluripatología de las personas con DCA hace que la mayoría necesite de sillas de ruedas más voluminosas que la media para resolver sus necesidades. Esto implica que la ocupación de espacio en los vehículos de trasporte sea mayor que la media. Si a esto le añadimos la propuesta/recomendación de las autoridades de fomento nos conduce a pensar que en un vehículo adaptado de 9 plazas solamente podrían ir tres sillas, con lo que supone de brutal encarecimiento del servicio, incremento que debe ser costeado o bien por las familias o bien por las entidades. Todas estas medidas van a suponer, mientras no se alcance la situación de normalidad, un considerable incremento de coste de explotación.

Por todo lo expuesto, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) propone 12 medidas y 12 retos, de aquí hasta septiembre, ante el COVID-19 para prevenir situaciones de injusticia social y de complicaciones socio sanitarias en el periodo probable de aplicación.

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