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Fueron recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias.
Doña Letizia acompañada por una representación de la Asociación Miastenia de España (AMES)
La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.
Una de sus iniciativas más destacadas es la campaña de diagnóstico precoz orientada a los ambulatorios y centros de atención primaria, para que no se tarde en diagnosticar la miastenia a una persona que presenta la sintomatología característica de esta enfermedad y sea atendida y tratada adecuadamente lo más pronto posible.
La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.