Buenos días y gracias por vuestra invitación para acompañaros en este Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad que se celebra por segunda vez en Menorca. Gracias a las autoridades, al presidente de Feder y a los organizadores del encuentro. Me habéis dado la oportunidad de volver a esta isla y eso siempre es un privilegio.
Podría decir que durante estos dos días vais a hablar de enfermedades raras o poco frecuentes o de baja prevalencia… Son patologías que todavía nos sorprenden por su dureza y por lo poco que sabemos sobre ellas. Podría hablar de algunos tratamientos, de medicamentos. De líneas de investigación. De apoyo escolar, de integración, de supresión de barreras, de centros de referencia, de diagnósticos a tiempo. De tantas cosas…
"...Intentemos entre todos que este año sirva para asumir el compromiso con esos tres millones de españoles que padecen una patología de baja prevalencia. Intentemos que sus aspiraciones, sus problemas, lleguen a quienes puedan resolverlos pero también a quienes no tienen capacidad de decisión ni de gestión, pero sí de comprensión y de cariño. ..."
Pero creo que no estaría siendo rigurosa. Porque si bien es cierto que hay una parte importante que tiene que ver con todo lo que acabo de decir, creo también que a lo que hemos venido es a hablar de las personas que padecen esas enfermedades. De sus familias, de sus amigos, de los profesores, de los médicos e investigadores. Hablar de los que vivís alrededor de quien padece una enfermedad poco frecuente. Porque hablando con todas esas personas, será más fácil entender cómo es su vida.
Hablemos pues de personas y escuchemos con atención lo que tienen que decirnos quienes viven y conocen estas enfermedades. Pero no lo hagamos sólo hoy. No dejemos que pasen estos dos días aquí en Menorca y volvamos cada uno a nuestra vida. Pensemos y hablemos de ellos, de vosotros, durante todo el año, sobre todo éste, que es el Año Español de las Enfermedades Raras que comienza oficialmente hoy en Menorca. Intentemos entre todos que este año sirva para asumir el compromiso con esos tres millones de españoles que padecen una patología de baja prevalencia. Intentemos que sus aspiraciones, sus problemas, lleguen a quienes puedan resolverlos pero también a quienes no tienen capacidad de decisión ni de gestión, pero sí de comprensión y de cariño. Y hagámoslo con una sola voz. Una voz que desde Menorca transmita a toda la sociedad española cuál es esa realidad y cuáles son las esperanzas de estos tres millones de personas y de sus familias. Personas que viven con nosotros y que no son diferentes. Porque rara es la enfermedad y no quien la padece. De nuestro conferenciante tomo prestadas estas palabras porque creo que tienen que ver con la intención que todos tenemos hoy aquí: reivindiquemos el poder de la bondad, la voluntad, la responsabilidad, la generosidad, la cooperación, el propósito, la confianza, la amabilidad, la entrega y la alegría.
Gracias por vuestra paciencia, por vuestras lecciones de vida, por dejar que os conozcamos. Espero que el encuentro sea lo que esperáis. Gracias.