oña Sofía, quien ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas, ha inaugurado el III Congreso Internacional de ELA “Manolo Barrós”. Durante el evento, se han presentado y discutido los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.
Este encuentro se enmarca en el proyecto “Manolo Barrós”, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA a través del estudio de vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto se desarrolla a través de CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
La Reina Sofía ha estado acompañada por el presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; la gerente de la Fundación Centro Investigación Enfermedades Neurológicas, María Ángeles Pérez Muñoz; y la viuda de Manuel Barrós, Imelda González, entre otras autoridades y personalidades. El congreso se celebra los días 22 y 23 de junio, en el marco de la semana de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica el 21 de junio, en el municipio albaceteño de La Roda, que se convierte en un punto de encuentro clave para el debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El Congreso ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA. Entre las intervenciones más destacadas de la jornada ha figurado la del neurólogo albaceteño Tomás Segura, quien ha abordado el potencial de la inteligencia artificial para mejorar la atención a las personas con ELA, anticipar sus necesidades asistenciales y optimizar los circuitos de atención sanitaria. También, tras la proyección del vídeo “cerebros extraordinarios” de la Fundación Reina Sofía, han intervenido Antonio Izquierdo, paciente de ELA; Pascual Sánchez Juan, director científico de la CIEN; y Elizabeth Dellar, investigadora de Biomarcadores para la ELA en el Centro de Enfermedades de las Neuronas Motoras de Oxford, que ha ofrecido una conferencia magistral centrada en el papel de las vesículas extracelulares (pequeñas partículas liberadas por las células que transportan información biológica) en la esclerosis lateral amiotrófica, tanto en el desarrollo de la enfermedad como en su potencial para avanzar en la identificación de biomarcadores que faciliten un diagnóstico y seguimiento más precisos.
Posteriormente, Su Majestad la Reina Doña Sofía ha visitado los cuatro paneles del congreso, ha formado en el libro de honor del Ayuntamiento de la Roda y ha mantenido un encuentro con la corporación municipal.
Si algo ha distinguido este encuentro ha sido la implicación personal del alcalde de La Roda, diagnosticado de ELA hace más de diez años y convertido en un referente de superación y activismo. El empeño de Juan Ramón Amores por llevar este Congreso a su municipio ha sido una de las razones que impulsaron a la Fundación Reina Sofía a apostar por esta localidad albaceteña como sede de la tercera edición.
Por la tarde, tras las sesiones dedicadas a circuito asistencial e inteligencia artificial, así como a la investigación de las bases moleculares de la patología, Su Majestad la Reina Doña Sofía asistirá a un concierto organizado por el Ayuntamiento de La Roda. Durante el acto tendrá lugar la actuación del grupo rodense Vermú, con una propuesta artística de raíz folclórica manchega, junto a integrantes de la Asociación Cultural Amigos del Arte. El pianista y compositor Óscar Molina interpretará la pieza “ELA y yo”, composición original creada para visibilizar la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias.
La Fundación Reina Sofía refuerza con este congreso su firme compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. En 2025 la Fundación destinó más de un millón de euros a impulsar la investigación en Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, una de las áreas prioritarias de actuación.
Este impulso no sería posible sin la implicación personal de Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien ha respaldado este proyecto desde sus inicios. Su presencia en este Congreso reafirma el vínculo de décadas entre su Fundación y la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas, consolidando esta cita como referencia en el calendario científico internacional dedicado a la ELA.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.