oña Letizia acudió al Campus de Bellaterra de la Universidad Autónoma de Barcelona para presidir la inauguración del "VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España", que reúne durante dos jornadas a familias con niños que padecen Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS) con médicos, científicos, profesionales y representantes de empresas farmacéuticas.
En su intervención, que dirigió en castellano y catalán, la Princesa de Asturias hizo un llamamiento para que todos nos interesemos y conozcamos, a través de la web de MPS, cómo ayudar a los que padecen estas enfermedades. Asimismo, hizo suyas las palabras del Dr. Massagué en el acto de la Asociación Española Contra el Cáncer en Zaragoza, en las que, sobre la investigación científica y la financiación, afirmó que "el apoyo de las administraciones es fundamental", pero que "sin la filantropía era imposible fomentar la cultura científica. Y la filantropía es el amor al género humano. Es decir, Massagué pedía que todos, instituciones, empresas y también cualquier ciudadano, nos implicáramos, que poder decir en cualquier lugar'yo apoyo la investigación' fuera algo prestigioso y relevante. Porque la investigación científica es avanzar y mejorar".
"El día de hoy es un paso más en esta lucha. Después vienen más días y más congresos y más investigaciones. Y no os vamos a olvidar", concluyó Doña Letizia.
Acompañaron a la Princesa de Asturias el secretario de Estado de Investigación, Felipe Petriz; la alcaldesa de Cerdanyola del Vallès, Carme Carmona; el consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz; la vicerrectora de Relaciones Institucionales y Comunicación de la Universidad Autónoma de Barcelona, María José Recoder, y el presidente de la Asociación de la Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), Jordi Cruz, entre otras personalidades, así como los trescientos asistentes a este encuentro.
Una vez finalizada su intervención, Doña Letizia asistió a la conferencia "Nuevos avances en Terapia Genética en las MPS", que corrió a cargo de la doctora Fátima Bosch, catedrática de la Universidad Autónoma de Barcelona y directora del Centro de Biotecnología Animal y Terapia Genética.
La Princesa de Asturias tuvo oportunidad de conversar con los médicos, científicos y profesionales asistentes a este encuentro, así como con los familiares de los niños que padecen esta enfermedad. También, antes de despedirse, Doña Letizia se acercó a la guardería para compartir unos minutos con estos niños, hijos de los asistentes al congreso.
El VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España permitirá conocer las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, además servir de punto de encuentro de las familias con profesionales de alto reconocimiento internacional, así como de toma de contacto con las diferentes compañías farmacéuticas que desarrollan terapias -o lo harán en el futuro- para los diferentes tipos de MPS.
Las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados son enfermedades de origen hereditario de baja prevalencia. Los pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. Esto provoca que se acumulen en las células de todos losórganos -especialmente en el cerebro-, lo que produce multitud de anomalías físicas, como hiperactividad, desórdenes del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, retraso mental y demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad.
La Princesa de Asturias ya tuvo oportunidad de conocer la problemática de los niños que padecen esta enfermedad y sus familias en un encuentro, celebrado en el Palacio de La Zarzuela en enero pasado, con una representación de MPS España.