oña Sofía fue recibida a su llegada por la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; la viceconsejera de Universidades, Investigación y Ciencia de la Comunidad de Madrid, Ana Ramírez y la directora gerente de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), María Ángeles Pérez Muñoz.
Tras acceder al auditorio, se proyectó un vídeo y la directora gerente de la Fundación CIEN, quien actuaba como maestra de ceremonias dio la bienvenida y presentó las intervenciones del director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan; el senador del Grupo Parlamentario Socialista en el Senado y alcalde de la Roda. Juan Ramón Amores y la secretaria general de Investigación, Eva Ortega.
Seguidamente, la maestra de ceremonias presentó la conferencia titulada "¿Qué sabemos sobre la ELA?", con las intervenciones del director científico de la Fundación CIEN y de la Fundación Reina Sofía, Pascual Sánchez-Juan y el director del Centro de Atención e Investigación de la Enfermedad de la Neurona Motora del King's College de Londres, Ammar Al-Chalabi.
Doña Sofía clausuró el II Congreso Internacional sobre investigación de la ELA “Manolo Barros”, en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, celebrado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Organizado por la Fundación Reina Sofía y el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y contando con la colaboración de la Fundación Ramón Areces, el Congreso ha reunido a investigadores, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.
La segunda sesión ha estado dedicada a destacar el papel crucial de los pacientes en la investigación, con especial atención a la labor del Banco de Tejidos BT-CIEN, una iniciativa respaldada por la Fundación Reina Sofía desde su inicio, compromiso del que es ejemplo su actual campaña “Cerebros Extraordinarios” que fomenta la donación a la ciencia de tejido cerebral. Investigadores como Alberto Rábano, Laura Saiz y María José López han compartido los logros y aprendizajes obtenidos en esta línea de trabajo colaborativo.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.
La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
La Fundación Reina Sofía refuerza con este congreso su firme compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas. En 2024, duplicó los recursos destinados a su labor social, alcanzando un total de 4.239.467 euros, de los cuales 3.859.074 se han invertido en proyectos de investigación centrados en el Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina Doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padeció la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido Doña Sofía que lleve este Congreso.