Audiencia a una representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI)

Los tumores raros suponen, según la definición que la Unión Europea aplica, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias diagnosticados en España. No obstante, debemos diferenciar entre tumor infrecuente en base exclusiva a su prevalencia y tumor infrecuente y huérfano, en cuanto a sus escasas opciones de tratamientos disponibles. Es a este último segmento de pacientes donde se dirigen los esfuerzos de GETHI.

Los objetivos de esta entidad son, entre otros:

• Elaborar una definición de trabajo de lo que se entiende por “tumores raros”, en orden a acotar el tema y centrar los esfuerzos del grupo en aquellas patologías que resulten interesantes desde el punto de vista clínico y científico.
• Cuantificar la importancia sanitaria (incidencia, prevalencia, mortalidad...) en nuestro medio de ese grupo de enfermedades.
• Promover la coordinación de los distintos “Registros de Tumores” de base poblacional existentes en nuestro país para disponer de datos reales y de calidad sobre los tumores raros y su importancia en España.
• Solicitar la colaboración de las diferentes Unidades de Consejo Genético funcionantes en España y del grupo de trabajo de SEOM sobre Consejo Genético en Cáncer en los aspectos que puedan estar relacionados con tumores de baja incidencia y su prevención.
• Elaborar una “Colección de Casos” de Tumores Raros, que incluya una información mínima y útil sobre los mismos, entre los hospitales participantes en el grupo e invitar al resto de hospitales españoles a colaborar con el mismo. Ello permite conocer datos reales en nuestro medio sobre tratamientos y evolución clínica en estos casos.
• Impulsar la creación de un Registro biológico (Biobanco, Seroteca, etc...) sobre Tumores Raros, en paralelo a los “Registros de Tumores”, con el objeto de desarrollar proyectos de investigación traslacional centrados en este grupo de enfermedades.
• Promover y participar activamente en la formación continuada de los profesionales de la oncología en temas relacionados con los Tumores Raros.
• Elaborar guías para la atención de los pacientes con Tumores Raros (Algoritmos de diagnóstico y tratamiento).
• Facilitar el acceso a nuevos fármacos y nuevas formas de tratamiento, cuando éstas pudieran estar indicadas en los casos de Tumores Raros, por medio de la opinión institucional de los expertos participantes en el grupo.
• Concienciar a la sociedad sobre el problema sanitario que suponen los Tumores Raros.
• Buscar y promover las relaciones institucionales y las alianzas estratégicas con otras entidades o proyectos que estén trabajando en el campo de las enfermedades huérfanas o poco frecuentes tanto nacionales (Ministerio de Sanidad, CNIO) e internacionales (Orphanet, RARECARE).