compañaron a Doña Letizia en este acto el presidente de la Región de Murcia, Ramón Luis Valcárcel; el presidente de la Asamblea Regional de Murcia, Francisco Celdrán; el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno; el delegado del Gobierno en Murcia, Joaquín Bascuñana; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez; la consejera de Familia de la Región de Murcia, María de los Ángeles Palacios; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D'Genes) y de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela.
Durante los días 18, 19 y 20 de octubre se reúnen en la localidad murciana de Totana numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes, así como los principales expertos en la materia, con el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes, dentro del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes), con la colaboración de la Fundación Genzyme. En paralelo a este encuentro se celebran también el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras y el I Simposium Internacional de Lipodistrofias.
Después de ser recibida por las autoridades asistentes, la Princesa de Asturias mantuvo un encuentro con los asistentes al I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se ha desarrollado del 14 al 18 de octubre en Totana, con participación de asociaciones y familias de Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España, además de Europa a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Durante el acto de inauguración del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que comenzó con la bienvenida del periodista Ignacio Burgos, se pronunciaron las ponencias "La fuerza de vivir con una Enfermedad Rara", por Virginia Felipe; "La importancia de los familiares en la investigación de enfermedades raras", por Julián Isla; "La persona con una Enfermedad Rara: Defiende sus derechos", por Carmen Server, y "Las dificultades en el acceso a un tratamiento" por Francisco Carrillo. Además, intervinieron la alcaldesa de Totana, la presidenta de D’Genes y AELIP, el presidente de FEDER, el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, el presidente de la Región de Murcia y, finalmente, la Princesa de Asturias, que puso el colofón al acto con su discurso.