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Su Alteza Real recibió a una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y de la Fundación Isabel Gemio.
Doña Letizia junto a una representación de FEDER, ASEM y de la Fundación Isabel Gemio
u Alteza Real recibió a una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y de la Fundación Isabel Gemio.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
Doña Letizia mantiene contacto regularmente con la FEDER mediante audiencias, reuniones de trabajo y la presidencia del Día de las Enfermedades Raras que se celebra cada año.