l Real Patronato sobre Discapacidad, cuya presidencia de honor ostenta Su Majestad la Reina, es un organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad; facilitar, en esos ámbitos, el intercambio y la colaboración entre las distintas Administraciones públicas, así como entre éstas y el sector privado, tanto en el plano nacional como en el internacional; prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
En la reunión del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad, que fue presidida por Su Majestad la Reina, estuvieron presentes las ministras de Sanidad y Consumo y Educación y Ciencia, Elena Salgado y Mercedes Cabrera, respectivamente; la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce; y los representantes de las Comunidades Autónomas y asociaciones que forman parte de este organismo.
Durante su celebración, se informó favorablemente sobre el convenio suscrito con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) para crear el Centro de Atención a Estudiantes Universitarios con Discapacidad (UNIDIS), que permitirá garantizar el acceso a la formación superior a personas con alguna discapacidad y proprocionará asesoramiento a las diferentes Unidades de Atención a la Discapacidad. La UNED, en un plazo de seis meses, dispondrá de un servicio que ofrecerá información y servicios a las oficinas de la discapacidad de las demás universidades, trabajará en proyectos de investigación relacionados con universidad y discapacidad, y proporcionará formación a educadores, entre otras funciones. En nuestro país, sólo el 0,6% de los alumnos universitarios el pasado curso eran personas con discapacidad, y aproximadamente un 40% estaban matriculados en la UNED.
Asimismo, el Consejo ratificó el fallo del jurado de los Premios Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad y de Accesibilidad:
Premios de Prevención de Discapacidad
En la candidatura española, el premio ha recaído en Eduardo F. Tizzano (Servicio de Genética del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona), por el trabajo titulado: ?Atrofia muscular espinal: Contribuciones para el conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad y la organización de familias?.
Este trabajo ha desarrollado desde 1990 una serie de investigaciones con el fin de identificar el gen SMN como determinante de la atrofia muscular espinal (AME), abriendo nuevas expectativas para un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad. La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la afectación de las células del asta anterior de la médula espinal, con debilidad y atrofia progresiva de los grupos musculares; se trata de una de las enfermedades ?raras? más frecuentes y una de las más devastadoras que se conocen
El jurado ha valorado que la experiencia combina la calidad investigadora, la labor asistencial y sanitaria y la labor social al trabajar con familias afectadas.
Por lo que se refiere a la candidatura iberoamericana, el premio ha recaído en la Associaçao de pais e amigos de excepcionáis ? (APAE), Sao Paulo (Brasil), por el Servicio de Referencia del Programa Nacional de Triagen Neonatal ?Teste do Pezinho?.
El laboratorio de APAE implantó en 1976 la prueba del talón a los niños recién nacidos, siendo pionero en América Latina. Desde entonces, han sido millones las pruebas realizadas a los recién nacidos del Estado de Sao Paulo, con el fin de detectar el hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y otras patologías que pueden derivar en una discapacidad intelectual severa. Atiende también a todas aquellas personas que necesiten exámenes específicos con el fin de prevenir enfermedades que cursan con discapacidad intelectual o malformaciones congénitas, haciendo un seguimiento de los casos detectados.
Premios de Accesibilidad
El premio, que reconoce la labor de las ciudades españolas en la eliminación de barreras arquitectónicas y virtuales que dificultan la vida diaria de las personas con discapacidad, ha sido concedido a los municipios de Santiago de Compostela, Lugo, Ribadesella (Asturias) y Fontanar (Guadalajara).
Entre los municipios de más de 100.000 habitantes, el jurado ha premiado a Santiago de Compostela (A Coruña) por sus actividades en el campo de la eliminación de barreras arquitectónicas en edificios, en el transporte y en la comunicación. Asimismo, el jurado ha reconocido la elaboración y edición de una guía accesible que aglutina todas las actividades desarrolladas sobre accesibilidad.
En cuanto a los municipios de entre 10.000 habitantes y 100.000 habitantes, el municipio de Lugo ha sido premiado por su contribución destacada en el campo de la accesibilidad universal en zonas públicas (parques, entornos naturales, patrimonio artístico y cultural), así como en su trabajo en favor de la accesibilidad en la comunicación y la información.
El jurado también ha reconocido las iniciativas del municipio para eliminar barreras en el transporte y en los servicios públicos en colaboración con el Imserso y la Fundación ONCE, entre otras actividades.
En la modalidad de municipios de menos de 10.000 habitantes, el jurado ha otorgado el premio ex aequo a los municipios de Fontanar (Guadalajara) y Ribadesella (Asturias).
En el caso de Fontanar, el jurado ha reconocido su participación en el Plan Regional de Accesibilidad, que facilita el acceso integral a edificios públicos, colegios, residencias y centros deportivos y de servicios sociales. Además, se ha valorado la puesta en marcha de diversos programas para discapacitados.
Por lo que se refiere a Ribadesella, el jurado ha valorado sus numerosas actuaciones en el campo de la accesibilidad, destacando la ampliación de la oficina de turismo, la provisión de menús en Braille en hoteles o los programas de integración laboral.
La reunión del Consejo sobre el Real Patronato también trató la labor del Centro Estatal de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA), la Convención de las Naciones Unidas sobre la Derechos de las Personas con Discapacidad y la puesta en marcha del Observatorio Estatal de la Discapacidad en la localidad pacense de Olivenza.