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S.M. la Reina

Asistencia de Su Majestad la Reina a la reunión de trabajo con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de FEDER. Madrid, 02.09.2020Health

​Su Majestad la Reina ha asistido a una reunión de trabajo con FEDER para conocer hitos y retos de la organización, que en esta ocasión ha sido monográfica sobre la problemática y estrategia de FEDER frente a COVID-19, y para conocer las acciones estratégicas de ante esta situación, donde ha priorizado la atención directa a casos especialmente vulnerables, el apoyo al tejido asociativo o la acción en defensa de derechos del colectivo.

Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo en la sede de FEDER

Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo en la sede de FEDER

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina a su llegada a la sede de FEDER es recibida por su presidente, Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina a su llegada a la sede de FEDER es recibida por su presidente, Juan Carrión

    Sede de FEDER, 02.09.2020
  • Su Majestad la Reina acompañada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, a su llegada al acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina acompañada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, a su llegada al acto

    Sede de FEDER, 02.09.2020
  • Su Majestad la Reina a su llegada a la sede de FEDER junto con su directora, Alba Ancochea
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina a su llegada a la sede de FEDER junto con su directora, Alba Ancochea

    Sede de FEDER, 02.09.2020
  • Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo junto al presidente de FEDER, Juan Carrión y la directora de FEDER, Alba Ancochea
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo junto al presidente de FEDER, Juan Carrión y la directora de FEDER, Alba Ancochea

    Sede de FEDER, 02.09.2020
  • Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo en la sede de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante la reunión de trabajo en la sede de FEDER

    Sede de FEDER, 02.09.2020
  • Doña Letizia junto al presidente de FEDER durante la reunión de trabajo
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia junto al presidente de FEDER durante la reunión de trabajo

    Sede de FEDER, 02.09.2020
S​u Majestad la Reina se reunió este miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer el impacto de COVID-19 en las familias que conviven con estas patologías; un colectivo que en el 94% de los casos ha visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la pandemia.

Si bien Doña Letizia mantiene anualmente reuniones de trabajo con FEDER para conocer hitos y retos de la organización, la de esta semana adquiere un carácter excepcional ya que ha sido monográfica sobre la problemática y estrategia de FEDER frente a COVID-19; más aun teniendo en cuenta que quienes conviven con enfermedades poco frecuentes se han posicionado como un colectivo doblemente vulnerable durante la pandemia.

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre, causados por la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios» recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

A esta realidad que viven alrededor de 3 millones de personas en España, se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19, que ha agravado aún más su situación al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad.

Doña Letizia, en contacto con FEDER desde el inicio de la pandemia, ha conocido así las consecuencias de esta crisis en un colectivo al que lleva acompañando desde hace más de una década. La reunión se produce ahora con la vuelta a “la nueva normalidad” dando continuidad a la preocupación que Doña Letizia ya trasladó en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situación de las familias.

Desde entonces hasta ahora, FEDER ha llevado a cabo una serie de acciones estratégicas para dar respuesta a las necesidades más urgentes del colectivo. En concreto, la organización ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis de COVID19. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y respondiendo a más de 500 consultas sobre COVID-19.

Además, FEDER también ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a través de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 destinados al movimiento asociativo y familias. Dotados con 45.000 euros, este fondo ha permitido impulsar los servicios terapéuticos del tejido asociativo y ayudar de forma directa a familias que han necesitado apoyo tecnológico o terapéutico a consecuencia del confinamiento y la desescalada.

Una acción que, en paralelo, FEDER ha desarrollado mediante su acción de incidencia política y sensibilización social. Frente a ello, ha impulsado un posicionamiento y recomendaciones para la vuelta a las aulas y ha logrado que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de COVID-19. Todo ello, además, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, haciendo frente a las necesidades comunes y más urgentes del colectivo.

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