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S.M. la Reina

Videoconferencia de Su Majestad la Reina con Down España

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 20.04.2020Solidaritat

​Su Majestad la Reina se reúne por videoconferencia con DOWN España.

Doña Letizia conversa con los representantes de Down España

Doña Letizia conversa con los representantes de Down España

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina durante su videoconferencia con Down España
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante su videoconferencia con Down España

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 20.04.2020
  • Videoconferencia de Su Majestad la Reina con Down España
    © Casa de S.M. el Rey

    Videoconferencia de Su Majestad la Reina con Down España

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 20.04.2020
  • Doña Letizia conversa con los representantes de Down España
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia conversa con los representantes de Down España

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 20.04.2020
  • Su Majestad la Reina en el transcurso de la videoconferencia que mantuvo con Down España
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina en el transcurso de la videoconferencia que mantuvo con Down España

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 20.04.2020
S​u Majestad la Reina ha mantenido hoy una videoconferencia con responsables y miembros de la organización Down España para saber cómo están afrontando las personas con síndrome de Down la situación creada por el COVID-19.

Doña Letizia ha conversado con el presidente de Down España, Mateo San Segundo; con el director gerente, Agustín Matía; y con Blanca San Segundo, hija del presidente, quien ha terminado un grado en Terapia Ocupacional en la Universidad Católica de Valencia y que trabajaba prestando apoyo a los maestros de niños con discapacidad en un centro de educación infantil hasta la aparición de la epidemia. También ha participado en la videoconferencia Mara Dierssen, médica y doctora en Neurobiología, que dirige el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del programa de Biología de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica (CRG) en Barcelona. La doctora Dierssen, que ha participado como jurado en el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica, dirige actualmente la comisión de trabajo que investiga la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección.

Desde el primer momento de la epidemia surgió la preocupación acerca de si esta enfermedad podría ser más prevalente en personas con síndrome de Down, por su situación inicial de mayor riesgo (enfermedades crónicas habituales, cardiopatías congénitas y una mayor propensión a situaciones inmunodeprimidas). En los primeros días, Down España preparó unas recomendaciones generales a personas con síndrome de Down basadas en aportaciones de profesionales médicos que estaban interviniendo en primera línea, insistiendo en evitar la relación automática persona con síndrome de Down=personas de riesgo, y tranquilizando a las familias.

Afortunadamente, tras varias semanas de desarrollo de la enfermedad, y pese a los casos de contagio, enfermedad y fallecimientos que han ocurrido, se puede decir que en España esta situación de mayor riesgo no se está dando.

Down España ha aplicado un sistema de teletrabajo y reforzado sus canales de información, lo que en el caso de esta organización es muy relevante, ya que la página web llega a más de 1.400.000 usuarios únicos, con numerosas consultas y visitas de familias de todo el ámbito iberoamericano.

La aparición de la pandemia ha aumentado la movilización de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down. Mayoritariamente son organizaciones pequeñas, acostumbradas al contacto directo con las familias y muy volcadas en el trabajo en red. El modelo de trabajo de estas organizaciones está basado en servicios de apoyo a personas con síndrome de Down y sus familias, generalmente sin grandes estructuras de apoyo institucionalizadas (centros o residencias), y por lo tanto con una capacidad de adaptación y flexibilidad bastante grande. Tan sólo un número minoritario ha optado por ERTEs, aunque su capacidad de sostenimiento económico se ha reducido mucho y mayoritariamente no podrán mantener esta situación más allá del mes de junio en la mayoría de los casos, si la situación de confinamiento se extiende.

Se mantiene el apoyo a las familias y a las personas con síndrome de Down, aunque ahora de forma telemática y a distancia. La experiencia de estas cuatro semanas ha permitido ver que tanto las redes sociales como los sistemas de mensajería instantánea o de videoconferencia están permitiendo un alto nivel de interacción y solventando la inevitable sensación de aislamiento de las familias, muy acentuada en el caso de los jóvenes y adultos con síndrome de Down, a los que les está costando adaptarse a las situaciones de confinamiento y sobre todo el no poder convivir y relacionarse con sus compañeros.
En general, el funcionamiento de refuerzo y apoyo a las familias no se ha resentido, e incluso se ha fortalecido la comunicación y apoyo diario a las familias. Afortunadamente la situación de brecha digital es muy minoritaria, y parece que afecta a un número muy pequeño de éstas (sobre todo en ámbito rural, a familias con un menor nivel de estudios, o con dificultades económicas). En estos casos se está optando por una comunicación telefónica directa.

Down España analiza las necesidades de estas familias para comprobar el número de casos en esta situación y poner a su disposición recursos informáticos de urgencia básicamente tabletas o móviles con conexión a internet.

Aún así, les preocupa especialmente que las situaciones de aislamiento y confinamiento provoquen un empeoramiento de la salud mental para todos, pero especialmente para aquellas personas con mayores dificultades de comprensión o racionalización de su situación. Está claro que cuando la situación se vaya superando será necesario reforzar el trabajo de mejora de salud mental y bienestar emocional, y construir los programas de apoyo a familias.

Hay preocupación también por la posible reducción de los servicios de apoyo que prestan las asociaciones, y Down España considera que será necesario reconstruir el contrato social de colaboración que existe entre familias y sus organizaciones de familias, que tendrá que ser reforzado y reorientado de nuevo.

Down España se constituyó como federación el 23 de abril de 1991. Con 90 asociaciones federadas, está presente en todas las comunidades autónomas, de manera que es la única organización de síndrome de Down de ámbito nacional en España. Los programas que desarrollan abarcan todas las áreas del ciclo vital de las personas con síndrome de Down y tienen como objetivo asegurar su autonomía para la vida. Apoyan a la familia desde el mismo momento en que se conoce que el hijo que esperan tiene síndrome de Down. Trabajan desde la atención temprana en los primeros años a programas de apoyo al entorno familiar, inclusión educativa, ocio, empleo con apoyo y servicios de promoción de la autonomía personal en la edad adulta. La visión de Down España es que todas las personas con síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas determinen y sean ciudadanos activos de pleno derecho, para lo que facilitan la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de su vida.

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