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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 01.03.2012

B

uenos días a todos y gracias por vuestras palabras y por venir a este acto: es importante vuestra presencia aquí. Gracias también al Consejo General del Poder Judicial y a su Presidente por acogernos hoy en su casa.

Hace un par de semanas me reuní con varias personas de FEDER, -que es quien hoy nos convoca y a quien quiero dar las gracias por la labor incansable que hacen-, para preparar el acto de hoy y para hablar de los problemas que tenéis. En aquella mesa me dijisteis muchas cosas? Hablamos de las dificultades del diagnóstico, de lo que supone que la media para encontrar el diagnóstico preciso sea de cinco años. Me dijisteis que, efectivamente, los problemas de estos tiempos de crisis económica os hacían ser los más débiles entre los débiles. Y que sentíais que no se os podían pedir más sacrificios. Eso es lo que me dijisteis y hoy me gustaría ser vuestra voz para trasladar esos mensajes.

Una de las personas de la Federación se llama Tomás y tiene un hijo que fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente. Le dijeron entonces que se moriría con siete años, pero hoy tiene 21 y estudia ingeniería en la universidad. De Tomás y su hijo, y de toda esa familia, aprendí que es posible convivir con la enfermedad y no solo padecerla. Que su hijo es, además, un maestro de valores cuando la vida se tuerce y que les había enseñado a sacarle partido a la vida. Y una cosa más: que su ejemplo podría servirnos a todos para aprender a gestionar los momentos difíciles.

Otra de las personas que estaban en la reunión me dijo que me hiciera a la idea de lo que significa llegar a una consulta con un hijo y, después de muchas pruebas y de mucho tiempo, escuchar que la enfermedad no tiene tratamiento y que no se conoce su evolución.

En ese momento el tiempo se detiene. Cualquier madre o padre que escuche esto siente, y luego comprueba, que ese diagnóstico le cambia la vida. A veces, cambio o pérdida de trabajo, desplazamientos constantes, reorganización de la economía familiar para asumir el incremento de gastos? A partir de entonces, casi todos dedicarán su vida, su tiempo, su esfuerzo a ese niño o niña. Con el desgaste y el sufrimiento que eso significa. Pero también con la fuerza que genera el enfrentarse a esa adversidad, y con la esperanza y la ilusión de que, aunque sea muy despacio, se están dando pasos en la buena dirección.

En realidad, vosotros ya sabéis bien lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. Por eso, me gustaría que en esta ocasión, -la tercera que vengo a acompañaros con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras- lográramos con vuestro testimonio que todos, también quienes no han venido, sean conscientes de que en España hay tres millones de personas, muchos de ellos niños, que tienen enfermedades de baja prevalencia.

Y que eso significa que hay que comprometerse y ayudar. Desde las administraciones y desde el sector privado; con el fomento de la investigación y con una asistencia de calidad; con comprensión, para lo que hace falta una mayor visibilidad e información y la ayuda de los medios de comunicación. Y con mucho cariño. Todos comprometidos para conseguir, e insisto en lo que dije hace tres años, que ninguna persona con una enfermedad poco frecuente ni quienes los rodean y apoyan se sienta sola, aislada, desinformada, desamparada y sin oportunidades. Si trabajamos juntos por ellos y trabajamos más y mejor, podremos mantener la esperanza.

Gracias.

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