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S.A.R. la Infanta Dª. Elena

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid (Congreso de los Diputados), 18.02.2010
Presidida por Su Alteza Real la Infanta Doña Elena
Fotografía de grupo con los premiados© Agencia EFE
Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este acto constituye la principal actividad de las que se celebran en España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Bajo la bandera de este día -el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, EE.UU. y Canadá- FEDER organiza una Campaña de Sensibilización con el lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria", con el objetivo de reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el impulso de la investigación en las patologías poco frecuentes.

A su llegada al Congreso de los Diputados, Doña Elena fue recibida por el presidente del Congreso, José Bono, la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Gaspar Llamazares, y la presidenta de la FEDER, Rosa Sánchez de Vega. Antes de acceder a la Sala Internacional, Su Alteza Real fue saludada por el representante del Parlamento Europeo, Antoni Montserrat, la representante de los afectados, Rosario López Martín, y los miembros de la Junta Directiva de FEDER.

Tras ocupar la Infanta su lugar en la mesa presidencial, el presidente del Congreso dio la bienvenida a los asistentes y anunció las intervenciones de la presidenta de FEDER, de la representante de los afectados, y del representante del Parlamento Europeo.

A continuación, Doña Elena hizo entrega de los Premios FEDER 2010, que correspondieron a:

- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras, a Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

- Premio a la Labor Solidaria con las Enfermedades Raras, a la Fundación Inocente Inocente. Recogió el galardón José Manuel Fernández-Velasco.

  • Fotografía de grupo con los premiados
    © Agencia EFE 18.02.2010
  • Doña Elena entrega el galardón al presidente de la ONCE, Miguel Carballeda
    © Agencia EFE 18.02.2010
  • La Infanta Doña Elena, el presidente del Congreso y la ministra de Sanidad y Política Social, en la mesa presidencial
    © Agencia EFE 18.02.2010

- Premio a la Labor Periodística con las Enfermedades Raras, a la Fundació de La Marató de TV3. Recogió el galardón Carme Basté.

- Premio a la Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras, a la Fundación ONCE. Recogió el galardón Miguel Carballeda.

- Premio a toda una vida por las Enfermedades Raras, a María José Sánchez Martínez (a título póstumo), y a Magdalena Garrido García.

- Mención de Honor 2010, a Bartolomé Beltrán.

- Premios del IV Edición del Concurso de Fotografía "Uno en un Millón", a Javier Romero, Laura Pavón y Cristina Castaño.

- Premios de la I Edición de Dibujo Infantil y Juvenil "Pinta a Federito", a Verónica Quintián, Teresa Santamaría y Santiago Gil.

Tras las intervenciones del presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso y de la ministra de Sanidad y Política Social, la Infanta Doña Elena puso el colofón al acto con sus palabras, en las que expresó su "solidaridad con todos los que sufren estas patologías y a sus familiares", junto con su alegría por "unirme a cuantos os hacen saber que no estáis solos, a quienes comparten y respaldan vuestros esfuerzos, ilusiones y esperanzas".

Su Alteza Real recordó que "cualquiera puede padecer alguna de estas enfermedades" y dedicó su "mayor comprensión y afecto a cada uno de los pacientes con enfermedades raras, a cuantos les rodean y a quienes les apoyan". Doña Elena puso de relieve que las familias, en muchas ocasiones, tienen dificultades para conseguir un diagnóstico preciso y disponer de una información completa o recibir el adecuado tratamiento, dada la baja frecuencia de la patología que les afecta, y destacó que "el más pequeño progreso en la investigación" ofrece una gran esperanza a los afectados.

Asimismo, la Infanta felicitó a los galardonados por "su sensibilidad al ocuparse de quienes tanto padecen por culpa de estas duras dolencias". Antes de concluir, manifestó que "este acto es fiel reflejo de los afanes de las Instituciones y autoridades públicas, de tantos españoles, y de la propia FEDER por potencia la responsabilidad de nuestra sociedad, en la búsqueda de los mayores medios para detectar, tratar y curar de la manera mejor y más rápida las enfermedades raras".

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Discursos

"...Este acto es fiel reflejo del afán por potenciar la responsabilidad de nuestra sociedad, en la búsqueda de los mayores medios para detectar, tratar y curar de la manera mejor y más rápida las enfermedades raras..."

Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 18.2.2010S.A.R. la Infanta Dª. Elena