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S.M. la Reina

Audiencia a una representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.03.2018Salut

​Su Majestad la Reina recibió en audiencia a una representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes y fue informada sobre las actividades y la situación actual de la organización.

Su Majestad la Reina junto a la representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistente a la audiencia

Su Majestad la Reina junto a la representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistente a la audiencia

© Casa de S.M. el Rey
D

oña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a una representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), una asociación que se constituyó en 2012, dentro del marco de la Sociedad Española de Oncología Médica, por  miembros de 17 hospitales españoles. GETHI es un grupo cooperativo dedicado en exclusiva a la investigación básica, traslacional y clínica de neoplasias huérfanas e infrecuentes, que pretende convertirse en referencia a nivel internacional para poder ofrecer a los profesionales que tratan estos pacientes las mejores y más novedosas opciones de tratamiento, tanto a nivel asistencial como a nivel investigacional. De forma paralela, GETHI nació con vocación y obligación en la docencia y formación continuada en este tipo de entidades, pretendiendo la constante actualización del conocimiento y divulgación del mismo a través de actividades formativas periódicas, simposiums y publicaciones.

  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de los representantes del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistentes a la audiencia
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de los representantes del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistentes a la audiencia

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.03.2018
  • Su Majestad la Reina junto a la representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistente a la audiencia
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a la representación del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes - GETHI, asistente a la audiencia

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.03.2018
  • Doña Letizia durante el desarrollo de la audiencia
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia durante el desarrollo de la audiencia

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.03.2018

Los tumores raros suponen, según la definición que la Unión Europea aplica, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias diagnosticados en España. No obstante, debemos diferenciar entre tumor infrecuente en base exclusiva a su prevalencia y tumor infrecuente y huérfano, en cuanto a sus escasas opciones de tratamientos disponibles. Es a este último segmento de pacientes donde se dirigen los esfuerzos de GETHI.

Los objetivos de esta entidad son, entre otros:

  • Elaborar una definición de trabajo de lo que se entiende por “tumores raros”, en orden a acotar el tema y centrar los esfuerzos del grupo en aquellas patologías que resulten interesantes desde el punto de vista clínico y científico.
  • Cuantificar la importancia sanitaria (incidencia, prevalencia, mortalidad...) en nuestro medio de ese grupo de enfermedades.
  • Promover la coordinación de los distintos “Registros de Tumores” de base poblacional existentes en nuestro país para disponer de datos reales y de calidad sobre los tumores raros y su importancia en España.
  • Solicitar la colaboración de las diferentes Unidades de Consejo Genético funcionantes en España y del grupo de trabajo de SEOM sobre Consejo Genético en Cáncer en los aspectos que puedan estar relacionados con tumores de baja incidencia y su prevención.
  • Elaborar una “Colección de Casos” de Tumores Raros, que incluya una información mínima y útil sobre los mismos, entre los hospitales participantes en el grupo e invitar al resto de hospitales españoles a colaborar con el mismo. Ello permite conocer datos reales en nuestro medio sobre tratamientos y evolución clínica en estos casos.
  • Impulsar la creación de un Registro biológico (Biobanco, Seroteca, etc...) sobre Tumores Raros, en paralelo a los “Registros de Tumores”, con el objeto de desarrollar proyectos de investigación traslacional centrados en este grupo de enfermedades.
  • Promover y participar activamente en la formación continuada de los profesionales de la oncología en temas relacionados con los Tumores Raros.
  • Elaborar guías para la atención de los pacientes con Tumores Raros (Algoritmos de diagnóstico y tratamiento).
  • Facilitar el acceso a nuevos fármacos y nuevas formas de tratamiento, cuando éstas pudieran estar indicadas en los casos de Tumores Raros, por medio de la opinión institucional de los expertos participantes en el grupo.
  • Concienciar a la sociedad sobre el problema sanitario que suponen los Tumores Raros.
  • Buscar y promover las relaciones institucionales y las alianzas estratégicas con otras entidades o proyectos que estén trabajando en el campo de las enfermedades huérfanas o poco frecuentes tanto nacionales (Ministerio de Sanidad, CNIO) e internacionales (Orphanet, RARECARE).
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S.M. la Reina recibe en audiencia al Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes