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S.M. la Reina

Audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017Salut

​Informaron a Su Majestad la Reina de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el V Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Río de Janeiro.

Su Majestad la Reina, con el presidente de ALIBER, Juan Carrión, y la presidenta del Instituto Vidas Raras de Brasil, Regina Fanti Garcia Próspero

Su Majestad la Reina, con el presidente de ALIBER, Juan Carrión, y la presidenta del Instituto Vidas Raras de Brasil, Regina Fanti Garcia Próspero

© Casa de S.M. el Rey
D

​oña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), encabezada por su presidente, Juan Carrión, para conocer las próximas actividades y proyectos de esta red de asociaciones de pacientes con enfermedades raras de 13 países de Iberoamérica (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela), entre las que se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Este año, el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar en Río de Janeiro del 23 al 25 de octubre, organizado por el Instituto Vidas Raras bajo el lema "Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras".

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

  • Doña Letizia recibe el saludo del presidente de ALIBER y de FEDER (España), Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia recibe el saludo del presidente de ALIBER y de FEDER (España), Juan Carrión

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017
  • Doña Letizia recibe el saludo de la vocal de ALIBER y presidenta del Instituto Vidas Raras (Brasil), Regina Fanti Garcia Próspero
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia recibe el saludo de la vocal de ALIBER y presidenta del Instituto Vidas Raras (Brasil), Regina Fanti Garcia Próspero

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017
  • Doña Letizia recibe el saludo de la vicepresidenta de ALIBER y presidenta de FEDRA (Portugal), Paula Brito e Costa
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia recibe el saludo de la vicepresidenta de ALIBER y presidenta de FEDRA (Portugal), Paula Brito e Costa

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017
  • Su Majestad la Reina, con el presidente de ALIBER, Juan Carrión, y la presidenta del Instituto Vidas Raras de Brasil, Regina Fanti Garcia Próspero
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina, con el presidente de ALIBER, Juan Carrión, y la presidenta del Instituto Vidas Raras de Brasil, Regina Fanti Garcia Próspero

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017
  • Su Majestad la Reina, con los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina, con los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 17.10.2017
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