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S.M. la Reina

Audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016Salut

​Su Majestad la Reina fue informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo.

Su Majestad la Reina junto a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

Su Majestad la Reina junto a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

© Casa de S.M. el Rey
D​oña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer las próximas actividades y proyectos de esta asociación, que agrupa a una 26 entidades -entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)- pertenecientes a 14 países distintos, que representan a 497 asociaciones de pacientes.

ALIBER y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organizan el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrará en Montevideo entre el 19 y el 23 de septiembre de 2016. Durante estos días, los participantes abordarán temas como la accesibilidad a tratamientos, el diagnóstico oportuno, los centros de referencia, el sistema iberoamericano de información y orientación, legislación y normalización en el área de enfermedades poco frecuentes, entre otros. Asimismo, se impartirán conferencias relativas a patologías específicas, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Hemofilia y Enfermedades Lisosomales.

Las anteriores ediciones de estos encuentros iberoamericanos tuvieron lugar en Totana, Moita (Portugal) y Guadalajara (México). Doña Letizia asistió a los dos primeras y se reunió con una representación de los participantes en el tercero.

  • Su Majestad la Reina junto a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

ALIBER ha establecido proyectos prioritarios en los que ha comenzado a trabajar a lo largo de este año para dar respuesta a la situación que se vive en Iberoamérica, entre los que se encuentran:

- La identificación de las necesidades sociosanitarias, para analizar cuantitativa y cualitativamente la realidad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en todas las áreas de la vida de los pacientes, desde la sanidad hasta la educación, sin olvidar campos como el entorno laboral o su inclusión social.
- Analizar la situación de los Medicamentos Huérfanos y el marco legal de las ER a nivel global pero también nacional.
- Fortalecimiento de la atención directa para ampliar la cobertura que se presta a las familias, consolidando los Servicios de Información y Orientación para garantizar la adecuada atención y conocimiento del que disponen las familias.
- Empoderamiento del movimiento asociativo, pilar fundamental de la organización y, sobre todo, en el impulso de medidas que favorezcan no sólo la visibilidad, sino del desarrollo de proyectos de investigación o la promoción de medidas políticas capaces de dar respuesta a preguntas poco frecuentes.

Doña Letizia  colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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S.M. la Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes ALIBER