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S.A.R. la Princesa de Asturias

Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Palacio del Senado. Madrid, 28.02.2014Solidaritat , Salut
Este año, la campaña tiene como lema central "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos". En España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 
 
La Princesa de Asturias saluda a los niños presentes en el acto

La Princesa de Asturias saluda a los niños presentes en el acto

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos
En su intervención, la Princesa de Asturias ha animado a "fomentar la investigación científica para garantizar los derechos de los tres millones de personas que padecen enfermedades raras", con el deseo de que algún día "el contexto sea diferente" y dispongan de "una ciencia española más potente, más presente y más valorada".

Doña Letizia ha hecho hincapie en que "nadie se olvide de las necesidades de estos enfermos y sus familias", al tiempo que ha elogiado sus esfuerzos y ha subrayado la importancia del fomento de la cultura de la investigación científica en España "como uno de los mejores caminos posibles para ser de verdad una sociedad solidaria, justa y mejor".

  • La Princesa de Asturias junto con los miembros de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

    La Princesa de Asturias junto con los miembros de FEDER

    Palacio del Senado. Madrid, 28.02.2014
  • Doña Letizia durante su intervención
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

    Doña Letizia durante su intervención

    Palacio del Senado. Madrid, 28.02.2014
  • La Princesa de Asturias saluda a los niños presentes en el acto
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

    La Princesa de Asturias saluda a los niños presentes en el acto

    Palacio del Senado. Madrid, 21.02.2014
  • La Princesa de Asturias junto a niños y sus familiares presentes en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

    La Princesa de Asturias junto a niños y sus familiares presentes en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 28.02.2014
  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias junto a los premiados en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotografos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias junto a los premiados en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 28.02.2014

Finalizó su discurso la Princesa de Asturias afirmando que "la investigación es, junto a la ciencia y la educación, los pilares del crecimiento de España y lo que ofrece la esperanza a que tienen derecho sus pacientes".

Acompañaron a Doña Letizia el presidente del Senado, Pío García-Escudero, la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, y por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, entre otras autoridades y personalidades.

Tras la bienvenida del conductor del acto, el periodista Juan Ramón Lucas, intervinieron el presidente de FEDER; Adriana López, ponente en el III Congreso Escolar sobre Enfermedades poco Frecuentes, y Carlos Barrasa, paciente de fibrosis pulmonar idiopática. Tuvo lugar a continuación la lectura, a cargo de tres pacientes de enfermedades raras y familiares de la "Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras".

Una vez finalizada, se entregaron los Premios FEDER 2014, con los que la organización distingue a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes, en reconocimiento a su trabajo, compromiso y esfuerzo con respecto a las enfermedades raras, que correspondieron a:

- Premio a la Solidaridad: Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander, por su fuerza creativa, por su capacidad de trabajo y por llevar el mensaje de FEDER a cada rincón de España a través de ideas innovadoras y transformadoras.
 

- Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras: Contenidos e Información de Salud, por trabajar la información desde la calidad y el rigor informativo, por querer informar, pero también formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a través de tres cabeceras referentes en la comunicación de la salud: “Gaceta Médica”, “El Global” y “Estar Bien”.

- Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: Shire Pharmaceuticals Ibérica, compañía biofarmacéutica que tiene como misión impulsar tratamientos innovadores para las personas con enfermedades raras. Shire destaca por su calidad, excelencia y sobre todo por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes.

- Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras: Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con esta causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”.

- Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos: Fundación Aranzadi Lex Nova, por su fuerte responsabilidad hacia la causa ha hecho posible un convenio de colaboración entre FEDER y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.

- Premio a la Investigación en Enfermedades Raras: Luisa María Botella, investigadora del CSIC, por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram.

- Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo: Johnson & Johnson / Janssen, por creer firmemente en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto “Las ER van al Cole con Federito” que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.

- Premio Especial FEDER Andalucía: Antonio González Meneses López, Jefe del Área de Dismorfología y Síndrome de Down del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, director e impulsor del Primer Plan de Enfermedades Raras publicado en España (Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía 2008-2012), por su dedicación a las enfermedades raras junto a FEDER desde sus inicios, por sus numerosos trabajos de investigación, su dedicación a los casos que FEDER le ha trasladado y por ser una referencia para el consejo y asesoramiento en temas relacionados con enfermedades poco frecuentes.

- Premio Especial FEDER Cataluña: Dra. Pilar Magrinyá Rull, de la División de Evaluación de Servicios del Servicio Catalán de la Salud de la Generalitat de Catalunya y miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Cataluña, por su excelente gestión al frente del grupo de trabajo de la Comisión Asesora desde el año 2010 y su participación en el desarrollo y posterior consecución de "El Modelo de Atención Integral a las Enfermedades Minoritarias en Cataluña".

- Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana: Victor Cerdá, brigadista forestal que ha hecho posible el “Camino Solidario por las Enfermedades Raras”, un proyecto de sensibilización que buscaba reflejar el duro camino que realizan las familias con una ER. Este desafío deportivo ha sido un éxito y ha recorrido los 266 municipios que componen la provincia de Valencia en 31 etapas, haciendo visible a través de cada una de ellas la problemática de las personas con una enfermedad poco frecuente.

- Premio Especial FEDER Madrid: Carmen Balfagón, directora general de Dependencia de la Comunidad de Madrid, por su implicación en el estudio de enfermedades raras y dependencia que se está llevando a cabo en la Comunidad de Madrid y por impulsar el Convenio por el cual se puede instar a la Comunidad a cursar por la vía de urgencia los casos de ER de gran dependencia.

- Premio Especial FEDER Murcia: Rosario Domingo, jefa del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia, un referente de enfermedades raras en la Región de Murcia. Ha participado en numerosas jornadas formativas y actos de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes con el objetivo de arrojar luz sobre la situación de las personas con una ER en Murcia.

- Premio Especial FEDER Extremadura: Eva María Molinero San Antonio, jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud, miembro del Consejo Asesor sobre ER del Sistema Sanitario Público de Extremadura y coordinadora del Grupo de Expertos del Área de Intervención ”Enfermedades Raras” del Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 y Plan de Salud de Extremadura 2013-2020. Ha coordinado y ha sido ponente de múltiples actividades formativas sobre enfermedades raras dirigidas a los profesionales sanitarios a través de la Escuela de Ciencias de la Salud y Atención Social y Escuela de Administración Pública de Extremadura del Gobierno de Extremadura.

- Premio Especial FEDER País Vasco: José María Olazábal, presidente de la Fundación Sport Mundi y golfista. Caracterizado por su gran calidad humana, el presidente de la Fundación Sport Mundi ha liderado el desarrollo de diversos actos por medio de la asociación deportiva  Sport Mundi, que centra su actividad en organización de eventos deportivos y actividades educativas basadas en valores de solidaridad y justicia social. En 2013, a través de numerosos actos, ha dado gran cobertura mediática para favorecer la visibilidad de las enfermedades raras en el País Vasco.

Tras la entrega de estas distinciones, Eduardo Punset pronunció la ponencia “Invirtamos en ciencia; invirtamos en esperanza”. A su término, intervinieron la secretaria general de Sanidad y Consumo, el presidente del Senado y, finalmente, la Princesa de Asturias. La interpretación de la canción “Color Esperanza”, a cargo del cantante Arcángel, cerró el acto.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Para ello, FEDER plantea un programa de campaña que tiene tres ejes principales: plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España.

La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Desde hace tres años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños. La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

 
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