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Palabras de Su Majestad la Reina en el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015

B​uenos días, gracias a todos por acompañarnos hoy en el Senado de España para, como cada año, reunirnos y hablar de las enfermedades raras. En realidad, y como acabamos de escuchar, estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias. Estamos hablando de Andrés y de Álvaro, de sus madres, padres y hermanos, de todos los que les ayudan a que su vida sea un poco mejor. El presidente de Feder ha dejado claro cuál es la importancia del diagnóstico. Su explicación, detallada y rigurosa, de por qué es imprescindible lograr un diagnóstico precoz ha sido clarísima y no caben dudas sobre este punto.

Pero han sido las madres de Andrés y Álvaro las que nos han llevado de la mano a un lugar donde lo racional empieza a perder sentido… Y si no, díganme si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. ¿Se lo imaginan?

un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor. La inversión, pública y privada, en investigación científica es siempre rentable, siempre conveniente. Hoy más que nunca, repetimos desde aquí que es la investigación un camino imprescindible para avanzar, en todos ámbitos

Hablar de diagnóstico es hablar de investigación. De investigación científica. En estos años en los que hemos venido al Senado a dar visibilidad y voz a los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad rara, siempre he insistido en la vigencia de la investigación científica. Un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor. La inversión, pública y privada, en investigación científica es siempre rentable, siempre conveniente. Hoy más que nunca, repetimos desde aquí que es la investigación un camino imprescindible para avanzar, en todos ámbitos.

Termino con dos mensajes más. El primero tiene que ver con la singularidad, con el hecho de ser diferente. Estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con quienes les rodean, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido mi trabajo, en la anterior etapa como princesa y ahora como reina. Gracias por confiarme esa responsabilidad y por permitirme acompañaros. Y el segundo, el domingo próximo es el día de la mujer trabajadora. Quiero ahora mencionar expresamente a todas esas mujeres trabajadoras, muchas con hijos, que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y la de los que las rodean. Por supuesto, aquí tenemos hoy algunas de esas madres que, además, deben plantar cara a la enfermedad de un hijo. A todas, gracias.

Probablemente estemos aquí el año que viene para volver a insistir en lo mismo, en el compromiso, y en su acción posterior, que los tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España merecen. Mi esperanza es que hasta ese día, hayamos avanzado algo. Gracias.

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