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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Madrid, 03.03.2011

Buenos días a todos, y gracias primero al presidente del Senado y a Sus Señorías por acogernos una vez más en esta Casa. Agradezco de igual manera la presencia y las palabras de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad y de la ministra de Ciencia e Innovación. Gracias también a la Federación Española de Enfermedades Raras por invitarme de nuevo.

Han pasado dos años desde que aquí mismo dijimos por primera vez que las personas que sufren enfermedades raras merecen toda la atención que necesitan. Dos años en los que nos hemos visto mucho, hemos hablado, me habéis regalado vuestro cariño y me habéis seguido contando cómo es la vida con una enfermedad rara. Cómo es vivir con angustia, con incomprensión, con dolor, con soledad, pero también con esperanza, con afán de lucha y con mucha fuerza y entusiasmo. Porque hay muchas personas en las Instituciones y en las asociaciones que trabajan para haceros más llevadera la vida. Personas que intentan que esa soledad y esa angustia se mitiguen.

En estos dos años, la Administración Central, -en especial los ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y el de Ciencia e Innovación- junto a las Comunidades Autónomas, han adoptado decisiones y desarrollado planes y estrategias para luchar contra estas enfermedades a través de la detección precoz, el diagnóstico acertado, la atención personalizada y la investigación. Estas acciones se han coordinado con las asociaciones de afectados y especialmente con FEDER, que ha presentado iniciativas que persiguen proporcionar a los afectados una información mejor y dar más visibilidad a sus problemas y aspiraciones.

He vuelto a leer las historias de muchas personas enfermas contadas por ellas mismas o por sus madres o padres. Testimonios que están recogidos en la página web de FEDER. E invito a todos a que los lean también para hacerse una idea de lo que supone tener una enfermedad de baja prevalencia.

Como tantas veces hemos repetido, sin investigación no hay avance. Así pues, todo lo que hagamos por fomentar la investigación, desde todos los ámbitos, será siempre necesario e importante.

Estamos aquí para dar voz a las personas que sufren una enfermedad rara. Para que, al menos hoy, todos recordemos que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Y para que, el resto del año, todos sigamos comprometidos en la tarea de mejorar la vida de estas personas.

Quiero felicitar a quienes habéis sido premiados este año por FEDER. Con estos premios se valoran actitudes fundamentales como la sensibilización y la solidaridad con los afectados y también se premia la investigación, la comunicación y la responsabilidad social corporativa.

Como tantas veces hemos repetido, sin investigación no hay avance. Así pues, todo lo que hagamos por fomentar la investigación, desde todos losámbitos, será siempre necesario e importante. En este sentido, os avanzo que la Fundación Hesperia, de la que el Príncipe y yo somos Presidentes de Honor, ha decidido financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.

Y ahora quisiera dirigirme a quienes nos han dado hoy un testimonio tan valiente. Quisiera decirle a Justo y a su hija Cristina que su lucha no es en vano. Que poco a poco, quizá demasiado poco a poco, todos vamos sabiendo más de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente. Juanjo nos acaba de pedir lo que dice que su madre siempre le ha dado: tranquilidad y felicidad. Parémonos un momento a pensar todo lo que encierran esas dos palabras, tranquilidad y felicidad. Significan, entre otras cosas, diagnosticar a tiempo, investigar, evitar el rechazo social, propiciar la igualdad de oportunidades que reclama la Declaración Española presentada hace unos minutos, el acceso a recursos especializados, a medicamentos adecuados, ampliar la cobertura de los tratamientos? En fin, todos sabéis bien lo que significan para vosotros las palabras tranquilidad y felicidad.

Justo y Pilar son, además, representantes de las familias de los afectados, de esas personas que conviven cada día con el dolor de quienes padecen una de estas patologías y que saben poner buena cara para no añadir más carga a quien sufre la enfermedad.

Para ellos, que viven a vuestro lado, para todos, mi reconocimiento y el de quienes manifestamos nuestro compromiso un día como hoy. También mi cariño más sincero, que es, de verdad, lo que yo vengo a daros.

Muchas gracias.

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