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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en la entrega de la III Edición de los Premios Eva Luise Köhler de Investigación sobre enfermedades raras

Alemania(Berlín), 01.03.2010

Quiero ante todo agradecer a la señora Köhler su hospitalidad y su acogida tan calurosa a la ciudad de Berlín, un lugar al que vengo siempre con ilusión. Señora Köhler, gracias también por su amabilidad al invitarme a esta tercera edición de los premios que llevan su nombre y que están destinados a promover la investigación de enfermedades raras o poco frecuentes. Me siento agradecida y contenta por su invitación y lo interpreto con una más de sus muestras de afecto personal y de su amistad hacia España.

Felicito a la Fundación Eva Luise y Horst Köhler por su lucha contra estas enfermedades. Una tarea que refleja la sensibilidad y la solidaridad activa que usted y su esposo, el señor Presidente Federal, demuestran a quienes sufren una enfermedad poco frecuente.

Quienes hemos tenido la oportunidad de acercarnos a las personas que padecen estas enfermedades, sabemos cómo es su lucha y la de sus familias. Sabemos bien cómo es su sufrimiento para lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuados. Y la dificultad del día a día, de un proyecto vital al que tienen derecho. En España existe una preocupación creciente hacia estos pacientes por parte de la sociedad y también de las administraciones públicas y las instituciones. Hace año y medio me reuní con directivos y familiares de la Federación Española de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 150 asociaciones, y hace unos meses asistí con ellos al acto oficial que celebramos en el Senado español en el marco del Día Internacional dedicado a estas patologías. Su Majestad la Reina doña Sofía, que me ha pedido que les salude con todo cariño, también ofrece su apoyo permanente y en 2007 ya recibió a esta Federación.

Hablar con madres y padres cuyos hijos padecen una de estas enfermedades es darse cuenta enseguida del respaldo y la atención que se merecen. A tal efecto, en 2009 se aprobó en España, por parte del Ministerio de Sanidad y de nuestras Comunidades Autónomas, la?Estrategia de Enfermedades Raras? del Sistema Nacional de Salud. En nuestro país tres millones de personas, muchos de ellos niños y jóvenes, padecen este tipo de patologías. Y es una tarea prioritaria en nuestra sociedad dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir que todos nos comprometamos con su lucha diaria.

En nuestro país tres millones de personas, muchos de ellos niños y jóvenes, padecen este tipo de patologías. Y es una tarea prioritaria en nuestra sociedad dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir que todos nos comprometamos con su lucha diaria.

Por eso la investigación es vital. Vital en el sentido más literal de la palabra. Lo dijo usted misma hace dos años, señora Köhler:?cuanto más se investiga, más crecen las expectativas de vida?. Y esta tarea precisa de equipos especializados y a menudo interdisciplinares que sean capaces de compartir información y experiencias, y por tanto aprovechar los beneficios de la cooperación internacional.

Los Premios Eva Luise Köhler son un estímulo ejemplar para promover la investigación que lleve a diagnósticos rápidos y tratamientos adecuados. Y sin duda alientan a otros equipos de investigación para dedicarse a esta tarea.

Mi enhorabuena más cordial a los dos premiados de este año, la doctora Karin Jurkat-Rott y el doctor Marc-André Weber. Su destacada trayectoria y la brillantez de su proyecto ponen de nuevo de manifiesto la tradicional capacidad científica que distingue a la República Federal de Alemania.

Felicito de nuevo a la Fundación Eva Luise y Horst Köhler por haber instituido estos premios. Es una ocasión magnífica para conocer a distinguidos científicos y especialistas alemanes en la materia, así como a representantes de la prestigiosa Alianza Alemana para las Enfermedades Raras.

Muchas gracias otra vez, señora Köhler, por su invitación y por permitirme el honor de acompañarle en este acto junto a la señora Ministra de Sanidad y Política Social de España. Y mi admiración por la esperanza que su Fundación abre a tantos pacientes con enfermedades raras y a sus familias.

Muchas gracias. Vielen Dank!

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