Omitir los comandos de cinta
Saltar al contenido principal
Actividades e Axenda
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+
S.M. la Reina

Audiencia a una representación de la “Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER” y de la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 03.09.2015Solidariedade

​Han sido recibidos por Su Majestad la Reina.

la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER

la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER

© Casa de S.M. el Rey
S​u Majestad la Reina ha recibido, en el Palacio de La Zarzuela, a una representación de la “Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER” y de la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER, como reconociento a su compromiso y a su labor en proyectos y servicios, que han hecho posible las ayudas económicas dirigidas a las asociaciones.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de sus quince años de trabajo desea reconocer el compromiso de la Red de Entidades Solidarias, cuyo esfuerzo ha hecho posible que la Federación haya beneficiado a 48.227 personas.

  • Su Majestad la Reina saluda al presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda al presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 03.09.2015
  • la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 03.09.2015
  • La Reina recibe en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la “Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER” y de la “
    © Casa de S.M. el Rey

    La Reina recibe en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la “Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER” y de la “Red de Entidades Solidarias” que colaboran con FEDER

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 03.09.2015

El apoyo de las entidades ha sido clave para que la Federación haya crecido en los últimos años de manera constante. De esta forma, desde sus inicios FEDER ha pasado de 6 a ser 294 las entidades que hoy conforman la organización y que en suma representan a más de 89.500 personas. Fruto de este crecimiento y gracias al apoyo de la Red de Solidaridad, la Federación ha reorganizado su acción en el último año focalizando su trabajo en tres áreas estratégicas dirigidas a sus públicos claves: personas, asociaciones y sociedad.

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+

Vídeo

S.M. la Reina recibe una representación de FEDER y la Red de Entidades Solidarias