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S.M. la Reina

Inauguración del II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015Solidariedade

​Su Majestad la Reina presidió la apertura de este encuentro, que tiene el objetivo de impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas.

Su Majestad la Reina, durante sus palabras.

Su Majestad la Reina, durante sus palabras.

© Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina presidió la inauguración del segundo Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra en el auditorio de CosmoCaixa de Barcelona durante la jornada del 14 de abril, bajo el lema "Educar en enfermedades raras, materia de todos". Los organizadores, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler, tienen el propósito de impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este encuentro permite dar a conocer las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando en España, cuya meta es normalizar la imagen de los niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del entorno educativo.

En su intervención, la Reina destacó la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido. "La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta. Es nuestro deber", afirmó Doña Letizia, que concluyó su intervención agradeciendo a los asistentes su participación y su convencimiento de que "en la escuela se genera la energía que requiere el cambio de mentalidad".

  • Su Majestad la Reina es recibida por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso.
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina es recibida por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Doña Letizia recibe el saludo del presidente de FEDER.
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia recibe el saludo del presidente de FEDER.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Doña Letizia, junto a las autoridades que la acompañaban, durante su recorrido por la exposición de carteles explicativos sobre la integración educati

    Doña Letizia, junto a las autoridades que la acompañaban, durante su recorrido por la exposición de carteles explicativos sobre la integración educativa de niños con enfermedades poco frecuentes.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Doña Letizia, junto al presidente de FEDER, durante su recorrido por la exposición de carteles explicativos sobre integración educativa.
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, junto al presidente de FEDER, durante su recorrido por la exposición de carteles explicativos sobre integración educativa.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Una niña entrega a la Reina el cuento "Cuando me encuentres..." de Marta Minella, un relato destinado a facilitar el conocimiento y la compr
    © Casa de S.M. el Rey

    Una niña entrega a la Reina el cuento "Cuando me encuentres..." de Marta Minella, un relato destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de la ictiosis.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Doña Letizia agradece a una niña el obsequio del cuento "Cuando me encuentres..." de Marta Minella, destinado a facilitar el conocimiento y
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia agradece a una niña el obsequio del cuento "Cuando me encuentres..." de Marta Minella, destinado a facilitar el conocimiento y la comprensión de la ictiosis.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • La Reina, con los profesores, alumnos y familias autores de los carteles informativos que se exponen en el congreso.
    © Casa de S.M. el Rey

    La Reina, con los profesores, alumnos y familias autores de los carteles informativos que se exponen en el congreso.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • La Reina, con los profesores, alumnos y familias autores de los carteles informativos que se exponen en el congreso.
    © Casa de S.M. el Rey

    La Reina, con los profesores, alumnos y familias autores de los carteles informativos que se exponen en el congreso.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015
  • Su Majestad la Reina, durante sus palabras.
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina, durante sus palabras.

    CosmoCaixa Barcelona, 14.04.2015

Su Majestad la Reina estuvo acompañada en este acto por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de Luna; el conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz; el presidente de la FEDER, Juan Carrión; el rector de la Universitat Oberta de Catalunya, Josep Planell, y el presidente de honor de la Caixa, José Vilarasau, entre otras personalidades.

Tras la visita a la exposición de carteles explicativos sobre la integración educativa de niños con enfermedades poco frecuentes y el saludo de una representación de las entidades organizadoras del Congreso, Su Majestad la Reina ocupó su lugar en el auditorio. Durante el acto inaugural intervinieron, por este orden, el presidente de FEDER, el presidente de honor de la Caixa, el rector de la UOC, el consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Su Majestad la Reina, que puso fin a la ceremonia de apertura del Congreso.

El segundo Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, que reúne a más de 300 asistentes, se desarrolla según una metodología dinámica y participativa organizada en cinco categorías, a través de las cuales se dan a conocer los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:

- La primera está centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en Enfermedades Poco Frecuentes impulsadas por los diferentes centros educativos.
- La segunda, sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con Enfermedades Raras.
- En tercer lugar, se analiza el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector. En este apartado cabe destacar la presentación del trabajo "Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión", realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, así como  "¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura", realizado por la Universitat Oberta de Catalunya.
- Una cuarta categoría gira en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.
- La quinta categoría consiste en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). En él intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.

Por último, no hay que olvidar que la labor educativa también implica la colaboración entre el alumnado y el profesorado, lo que hace posible la diversidad, el respecto, la solidaridad y la igualdad de oportunidades dentro de las aulas. De esta manera, el desarrollo de la infancia y adolescencia de las personas que conviven con una Enfermedad Rara se centrará en la tolerancia, el respeto, la no discriminación, y la igualdad de oportunidades.

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"...sólo con el compromiso de todos los que formamos la comunidad educativa llegará el tiempo en el que ningún niño se sienta marginado, solo, desatendido, rechazado o incomprendido. La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, esa inclusión educativa integral, es nuestra meta..."

Palabras de Su Majestad la Reina en la inauguración del II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

CosmoCaixa Barcelona, 14.4.2015S.M. la Reina