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S.M. la Reina

Reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015Saúde

​En esta reunión se trató el Plan de Trabajo para 2015 de esta entidad, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de patologías y sus familias, así como promover la investigación y la búsqueda de tratamientos eficaces.

Vista general de la reunión de trabajo que mantuvo Su Majestad la Reina con la Junta Directiva de FEDER.

Vista general de la reunión de trabajo que mantuvo Su Majestad la Reina con la Junta Directiva de FEDER.

© ​Casa de S.M. el Rey
Su Majestad la Reina mantuvo una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una entidad con la que colabora activamente prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Durante la reunión se presentaron los objetivos y los proyectos de FEDER para el año 2015, así como los resultados alcanzados en 2014. Las prioridades de FEDER para este año están basadas en el Informe de Necesidades Socio-Sanitarias (diciembre 2014) que la Federación ha realizado a sus entidades miembro con el fin de conocer sus demandas y necesidades. La creación de un programa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para la atención sanitaria a personas afectadas sin diagnóstico, o el acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER son dos de las necesidades expuestas, junto con otras ocho que conforman un decálogo de prioridades para 2015 que permitan impulsar un Plan de Desarrollo e Implementación de la Estrategia Nacional de ER, favorecer la investigación y garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codificación de las ER.

Asimismo, se han expuesto los hitos más importantes conseguidos por FEDER en 2014 en sus principales áreas de trabajo: defensa de los derechos, acción social, visibilidad, promoción de la imagen positiva, gestión asociativa y formación. Entre ellos se encuentra el fortalecimiento de los Fondos de Ayuda para Asociaciones, la consolidación del trabajo a nivel educativo o la mejora de la formación y el conocimiento a través de encuentros y másteres especializados dirigidos a profesionales.

Por último, se ha presentado la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año lleva por título “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo” y a través de la cual la Federación busca sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacer a la sociedad participe de la realidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

  • Doña Letizia es recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia es recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015
  • Su Majestad la Reina saluda a los miembros de la Junta Directiva de FEDER asistentes a la reunión de trabajo.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda a los miembros de la Junta Directiva de FEDER asistentes a la reunión de trabajo.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015
  • Vista general de la reunión de trabajo que mantuvo Su Majestad la Reina con la Junta Directiva de FEDER.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Vista general de la reunión de trabajo que mantuvo Su Majestad la Reina con la Junta Directiva de FEDER.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015
  • La Reina, con los asistentes a la reunión.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    La Reina, con los asistentes a la reunión.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015
  • Doña Letizia saluda a unos ciudadanos a la salida de la reunión.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia saluda a unos ciudadanos a la salida de la reunión.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015
  • Doña Letizia saluda a unos ciudadanos a la salida de la reunión.
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia saluda a unos ciudadanos a la salida de la reunión.

    Sede de FEDER. Madrid, 27.01.2015

Asistieron a la reunión el presidente de FEDER, Juan Carrión; el vicepresidente, Manuel Armayones; la tesorera y delegada de FEDER País Vasco, Juana Sáenz; la secretaria, Fide Mirón; los vocales Justo Herranz, German López, Santiago de la Riva, Jordi Cruz y Tomás Castillo; la directora, Alba Ancochea, y los delegados de FEDER en Extremadura, Modesto Díez; en Madrid, María Elena Escalante; en Andalucía, Gema Esteban; en Cataluña, Anna Ripoll; en Murcia, Josefa Martínez, y en la Comunidad Valenciana, Almudena Amaya.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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