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S.M. la Reina

Clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Moita (Portugal), 07.11.2014Saúde

Los objetivos de este encuentro son, entre otros, crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, con el propósito de compartir el trabajo realizado, poner en marcha acciones concretas en materia de acción social e incidencia política, enfatizar la importancia del trabajo contextualizado, así como sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes.

Su Majestad la Reina, durante su intervención en la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

Su Majestad la Reina, durante su intervención en la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
En su intervención, la Reina calificó como "imprescindible" y como "un deber irrenunciable" el fomento y apoyo desde todas las instituciones a la investigación en enfermedades raras. "Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la medicina y la investigación, y no me olvido de los profesionales del ámbito social y de atención multidisciplinar, pueda llegar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. En este desafío, sólo la investigación científica puede hacer que progresemos", manifestó Doña Letizia.

"A estas alturas todos sabéis bien lo que es una enfermedad rara y cómo afecta a quien la padece y a su familia. Sabéis lo difícil que es muchas veces dar con el diagnóstico correcto, tener acceso a tratamientos que frenen su avance y mitiguen los síntomas. Sabéis que la mayoría de la gente que rodea a una persona que padece una enfermedad rara no entiende demasiado y por eso el rechazo y la incomprensión son tan habituales. Sabéis que son enfermedades incapacitantes que provocan desigualdades. Y que afectan a muchos niños y jóvenes. Sabéis, en definitiva, lo que significa tener una enfermedad poco frecuente, el sufrimiento y el enorme coste económico, personal y emocional que conlleva", manifestó Su Majestad la Reina a los asistentes.

Doña Letizia agradeció "la valiosísima labor que hacen las asociaciones de enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia.  Y de ahí que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras sea una iniciativa que aplaudimos. Formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados es su razón de ser".

  • La Reina, con la Primera Dama de Portugal, la presidenta de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal, Paula Brito, y el presidente de la Alianz
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Reina, con la Primera Dama de Portugal, la presidenta de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal, Paula Brito, y el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

    Moita (Portugal), 07.11.2014
  • Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, con los representantes españoles de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, con los representantes españoles de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

    Moita (Portugal), 07.11.2014
  • Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, con los asistentes al II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal, con los asistentes al II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

    Moita (Portugal), 07.11.2014
  • Vista del auditorio durante la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Vista del auditorio durante la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

    Moita (Portugal), 07.11.2014
  • Su Majestad la Reina, durante su intervención en la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Majestad la Reina, durante su intervención en la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

    Moita (Portugal), 07.11.2014

Su Excelencia la Primera Dama de la República Portuguesa, Maria Cavaco Silva, y Su Majestad la Reina presidieron la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se ha desarrollado del 3 al 7 de noviembre en la localidad portuguesa de Moita. Entre otras personalidades, estuvieron presentes en este acto el secretario de Estado para la Unión Europea, Íñigo Méndez de Vigo, el embajador de España en Portugal, Eduardo Junco, el secretario de Estado adjunto de Sanidad de Portugal, Fernando Leal Dacosta, la presidenta de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA), Paula Brito, y el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

Durante el acto de clausura intervinieron la presidenta de FEDRA, el presidente de FEDER, Su Majestad la Reina y Su Excelencia la Primera Dama de Portugal.

Este congreso, organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), ha servido como punto de encuentro para intercambiar experiencias y buenas prácticas de trabajo con las enfermedades raras. Además, se han trabajado temas como la promoción y defensa de los derechos, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER

Desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamérica para establecer una línea de trabajo conjunta entre los países de habla hispana y portuguesa que permita mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes, esperando que más países se incorporen a esta alianza en el futuro.

Con anterioridad a la clausura del Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, la Reina visitó "Casa dos Marcos", un centro de asistencia para personas que sufren enfermedades raras y sus familias, y mantuvo una reunión de trabajo con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Antes de emprender su regreso a España, Doña Letizia se dirigió a la sede de la Fundación Calouste Gulbenkian para visitar la exposición "Una Historia compartida. Tesoros de los Palacios Reales de España". En estos actos estuvo acompañada por la Primera Dama de Portugal, a quien agradeció durante el acto de clausura del encuentro "su hospitalidad y por su implicación en la lucha contra las enfermedades raras. Toda voz es importante. Y la suya se escucha con solvencia en esta causa", subrayó la Reina.

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Su Majestad la Reina clausura el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Discursos

"...En este desafío, sólo la investigación científica puede hacer que progresemos. Por eso, y siempre incido en ello, el fomento y apoyo -desde todas las instituciones de cualquier naturaleza- a la investigación es imprescindible. Y es un deber irrenunciable..."

Palabras de Su Majestad la Reina en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Moita (Portugal), 7.11.2014S.M. la Reina