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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a una representación de la nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 19.11.2012Saúde

​Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de la nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Fotografía de grupo de Doña Letizia con una representación de la nueva Junta Directiva de FEDER

Fotografía de grupo de Doña Letizia con una representación de la nueva Junta Directiva de FEDER

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
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urante el encuentro FEDER ha presentado a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación así, como al resto de miembros de la junta directiva. ​La Princesa ya había mantenido contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras en otras ocasiones prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

  • Fotografía de grupo de Doña Letizia con una representación de la nueva Junta Directiva de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Fotografía de grupo de Doña Letizia con una representación de la nueva Junta Directiva de FEDER

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 19.11.2012
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