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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en la celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 10.03.2009

Muchas gracias, Presidente, Señorías, por la hospitalidad de esta Casa, por el significado institucional que tiene que estemos hoy aquí, en el Senado, con las personas que padecen enfermedades raras y con sus familias. Aunque el 28 de febrero pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo importante es el apoyo que todos demos cada día.

La verdad es que no sé demasiado de glucogenosis, neurofibromatosis, leucodistrofia, fibrosis quística, esclerodermia o arteritis de Takayasu, la enfermedad de la que nos ha hablado Iliana. Pero sí sé algunas cosas de Lucía, de su madre Carmen, de Santi, Ana, Marta, Marina, Mateo? Gracias a ellos nos hemos dado cuenta de cómo sufrís, de cómo vivís un día a día realmente complicado, de la dificultad para conseguir un diagnóstico adecuado, de cómo el desaliento y la desesperación muchas veces os traspasan. Y me decía una persona muy joven, una mujer fantástica afectada por una de esas enfermedades terribles, que a veces tiene una sensación de cansancio y tristeza insondables.

Porque quizá no todos hayamos reparado en el hecho de que hay miles de padres para quienes, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario. Hay muchos padres para quienes algo tan natural como pensar qué estudiará nuestro hijo o dónde podrá trabajar son sólo sueños maravillosos. Las personas y las familias que sufrís una enfermedad de baja frecuencia lucháis todos los días. Queremos que esa lucha sea la nuestra. Queremos que vosotros sintáis que también es nuestra.

Dar visibilidad y, sobre todo, dar voz a quienes convivís con estas enfermedades es parte de lo que podemos hacer. Pero corresponde a toda la sociedad comprometerse para que todos sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar, cada uno desde sus posibilidades, a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias.

Estamos hoy aquí, para conseguir que nuestra sociedad sea más sensible a las enfermedades raras, mediante un compromiso basado en el respeto, en la solidaridad, en la igualdad y en el cariño que todos merecéis. Un compromiso para el que os ofrezco de nuevo mi apoyo.

Sé que tenéis muchos problemas; nos reunimos en diciembre en La Zarzuela y pudimos charlar tranquilamente de cuáles son los obstáculos que debéis afrontar cada día. Para intentar superarlos estamos hoy aquí, para conseguir que nuestra sociedad sea más sensible a las enfermedades raras, mediante un compromiso basado en el respeto, en la solidaridad, en la igualdad y en el cariño que todos merecéis. Un compromiso para el que os ofrezco de nuevo mi apoyo.

Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos. Acabamos de entregar unos premios con los que queréis reconocer ese esfuerzo en personas e instituciones que os ayudan a que la vida os sea más fácil. Mi enhorabuena también para ellos.

Quisiera además agradecer la labor de las instituciones, de las diferentes administraciones, de expertos, agentes sanitarios y, sobre todo, de organizaciones como FEDER que trabajan contra las enfermedades raras y contra su impacto desde muchos frentes. Quiero felicitar en especial a la Federación Española de Enfermedades Raras y a quienes dedican sus mejores esfuerzos contra estas enfermedades, cuyo gran trabajo hoy aquí en el Senado, reconoce y respalda toda España.

Me gustaría que esas historias de las que os hablé antes acabaran bien. Que Lucía nos cuente un día qué quiere ser de mayor. Que Mateo salte y corra por el parque. Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola, aislada, desinformada.

Trabajemos juntos por ello.

Muchas gracias.

Itzuli Hitzaldiak atalera
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