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S.M. la Reina

Clausura del "III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras"

Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016Osasuna

​Su Majestad la Reina presidió la clausura de este encuentro, que tenía como objetivos fundamentales desarrollar al máximo las capacidades de las personas con enfermedades de baja prevalencia, reforzar la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo y mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Doña Letizia, durante su intervención

Doña Letizia, durante su intervención

© ​Casa de S.M. el Rey
S​u Majestad la Reina presidió la clausura del "III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras", organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad del País Vasco con el propósito de desarrollar al máximo las capacidades de las personas con enfermedades de baja prevalencia, reforzar la coordinación entre los ámbitos sociosanitario y educativo y mejorar el proceso de enseñanza-aprendizaje.

En su intervención, Doña Letizia se unió a "a esa voz de FEDER, a la voz de todas las asociaciones que integran la federación, de todas las familias, de cada madre y cada padre que lo que pretende es tan sólo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz". "Intentar conseguir esto -que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad de baja prevalencia-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, trabajo en red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles", destacó.

"Gracias por la labor que hacéis, por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos, para que la sociedad entienda que todos debemos aportar y todos somos necesarios", concluyó Su Majestad la Reina sus palabras a los asistentes.

  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, Unai Rementeria
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, Unai Rementeria

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del rector de la Universidad del País Vasco, Iñaki Goirizelaia
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del rector de la Universidad del País Vasco, Iñaki Goirizelaia

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Otadui
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Otadui

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del delegado del Gobierno en la Comunidad Autónoma del País Vasco, Carlos de Urquijo
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del delegado del Gobierno en la Comunidad Autónoma del País Vasco, Carlos de Urquijo

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la consejera de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco, Cristina Uriarte
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la consejera de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco, Cristina Uriarte

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpon
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpon

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la delegada de FEDER en el País Vasco, Juana Sáenz Rodríguez
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la delegada de FEDER en el País Vasco, Juana Sáenz Rodríguez

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo del presidente de FEDER, Juan Carrión
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo del presidente de FEDER, Juan Carrión

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia y el resto de autoridades acceden al interior del Paraninfo de la Universidad del País Vasco
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia y el resto de autoridades acceden al interior del Paraninfo de la Universidad del País Vasco

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Aurresku en honor de Su Majestad la Reina
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Aurresku en honor de Su Majestad la Reina

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia saluda a los dantzaris que ofrecieron el aurresku en su honor
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia saluda a los dantzaris que ofrecieron el aurresku en su honor

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina junto a las autoridades que la acompañaban, en la primera fila de asientos del salón de actos
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a las autoridades que la acompañaban, en la primera fila de asientos del salón de actos

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • El presidente de FEDER, Juan Carrión, entrega a Noelia Santos un reconocimiento en memoria de Teodosio Oliver, recientemente fallecido, por su apoyo e
    © ​Casa de S.M. el Rey

    El presidente de FEDER, Juan Carrión, entrega a Noelia Santos un reconocimiento en memoria de Teodosio Oliver, recientemente fallecido, por su apoyo en la celebración de los congresos sobre enfermedades raras

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Exposición sobre las conclusiones de la mesa redonda “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familiares: un reto educativo, sanitar
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Exposición sobre las conclusiones de la mesa redonda “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familiares: un reto educativo, sanitario y social”

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia, durante su intervención
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, durante su intervención

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia, durante su intervención
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, durante su intervención

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia atiende a las explicaciones de la delegada en el País Vasco y el presidente de FEDER durante su recorrido por la exposición informativa s
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia atiende a las explicaciones de la delegada en el País Vasco y el presidente de FEDER durante su recorrido por la exposición informativa sobre enfermedades raras

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina y las autoridades, con los ponentes y colaboradores del Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina y las autoridades, con los ponentes y colaboradores del Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina saluda a los ponentes y colaboradores del Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia, con los participantes en el Congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, con los participantes en el Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • La Reina y el presidente de FEDER, con un grupo de niños
    © ​Casa de S.M. el Rey

    La Reina y el presidente de FEDER, con un grupo de niños

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia, con un grupo de jóvenes participantes en el congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, con un grupo de jóvenes participantes en el congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • La Reina, con un grupo de participantes en el congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    La Reina, con un grupo de participantes en el congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.04.2016
  • Doña Letizia, con uno de los niños que participaban en el congreso
    © ​Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia, con uno de los niños que participaban en el congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilba, 21.04.2016
  • Su Majestad la Reina con uno de los niños que participaban en el Congreso
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina con uno de los niños que participaban en el Congreso

    Bizkaia Aretoa. Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao , 21.04.2016

Bajo el lema "Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva", los trabajos del Congreso se desarrollaron durante los días 20 y 21. En estas dos jornadas, mediante una metodología enfocada al dinamismo y la participación activa, el Congreso se artículó en torno a mesas redondas, talleres y actividades lúdicas dirigidas a los más pequeños.

El programa incluía las mesas redondas "La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social", "Buenas prácticas político-administrativas en diferentes CCAA", "Nuevo paradigma en la relación alumnado-paciente-profesorado" y "Buenas prácticas de trabajo en red en la atención a menores con EERR", en la que se presentarán el Proyecto INeDITHOS, el Proyecto AcogER, el Proyecto Painne, el Trabajo de fin de grado de alumnos de Terapia Ocupacional de la Universidad de Salamanca, el Programa IncluXion-Asociación X Frágil de Madrid, la iniciativa del Colegio Ikasbide, el Proyecto Conecta 3-Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p, y el proyecto de formación del CEIP Cristo Rey. Asimismo, tuvo lugar el video-fórum "El Secreto de Amila" y el taller "La articulación en redes es posible", donde se pusieron en común buenas prácticas en la vida cotidiana, se trataron las claves para el empoderamiento, se marcaron las líneas de acción para las Comunidades Autónomas y se elaboraron las conclusiones de la jornada.

Acompañaron a Doña Letizia en este acto de clausura el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; el diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, Unai Rementería; el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto; la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Otadui; el delegado del Gobierno en la Comunidad Autónoma del País Vasco, Carlos de Urquijo; los consejeros de Educación, Política Lingüística y Cultura y de Salud del Gobierno Vasco, Cristina Uriarte y Jon Darpon, respectivamente; el rector de la Universidad del País Vasco, Iñaki Goirizelaia; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la delegada de esta organización en el País Vasco, Juana Sáenz Rodríguez, entre otras personalidades, así como los cerca de 400 asistentes al congreso.

Tras el tradicional aurresku en honor de Su Majestad la Reina, Doña Letizia y el resto de autoridades accedieron al salón de actos. La ceremonia de clausura comenzó con las sucesivas intervenciones del alcalde de Bilbao, el diputado general de la Diputación Foral de Bizkaia, el rector de la Universidad del País Vasco y el presidente de FEDER. Seguidamente, tuvo lugar la entrega de una placa de reconocimiento en memoria de Teodosio Oliver, recientemente fallecido, por su apoyo en la celebración de los congresos sobre enfermedades raras.

A continuación, se presentaron las conclusiones alcanzadas en el video-fórum "El Secreto de Amila" y de la mesa redonda "La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social". La ceremonia concluyó con las intervenciones de la consejera de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, finalmente, Su Majestad la Reina. Doña Letizia tuvo también oportunidad de visitar una exposición informativa de FEDER y reunirse brevemente con las personas que han colaborado en la organización del congreso y los asistentes.

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S.M. la Reina clausura en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

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"...Querría tan sólo unirme a esa voz de FEDER, a la voz de todas las asociaciones que integran la federación, de todas las familias, de cada madre y cada padre que lo que pretende es tan sólo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz..."

Palabras de Su Majestad la Reina en la clausura del "III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras"

Paraninfo de la Universidad del País Vasco. Bilbao, 21.4.2016S.M. la Reina