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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a una representación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 10.02.2014Elkartasuna

​Su Alteza Real la Princesa de Asturias fue informada de las actividades que desarrolla, sus proyectos de futuro y los problemas que afectan a las personas que sufren esta dolencia y sus familias.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por una representación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por una representación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
A

sistieron a la audiencia una representación de la Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), que acudieron encabezados por su presidenta, Cristina Montero Gómez.

  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por una representación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por una representación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 10.02.2014

La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn surge en diciembre de 2008 como punto de encuentro de varias familias que buscaban ayuda para sus hijos que padecen esta enfermedad. Con el objetivo de compartir las propias experiencias y luchar contra esa situación de desconocimiento social, se constituyó en mayo de 2010 esta asociación, que está integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras.

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn consiste en la pérdida del brazo corto del cromosoma 4, que provoca manifestaciones como ciertos rasgos craneofaciales, microcefalia, deficiencia prenatal de inicio del crecimiento seguida por el retraso del crecimiento postnatal y el subdesarrollo con hipotonía muscular, retraso del desarrollo o discapacidad intelectual de grado variable, convulsiones, anomalías esqueléticas, defectos congénitos del corazón, pérdida de la audición, malformaciones del tracto urinario y anomalías estructurales del cerebro.

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