Omitir los comandos de cinta
Saltar al contenido principal
Jarduerak eta agenda
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+
S.A.R. la Princesa de Asturias

Mesa redonda y coloquio sobre investigación epidemiológica del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Hotel Meliá Lebreros. Sevilla, 15.02.2013Osasuna

​Doña Letizia asistió a esta reunión, que se celebra en el marco del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

La Princesa de Asturias junto al presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, la deleg

La Princesa de Asturias junto al presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, la delegada del Gobierno en Andalucía, Carmen Crespo, y el alcalde de Sevilla, entre otras personalidades

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Su Alteza Real la Princesa de Asturias es la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras y apoya activamente a la labor de la organización, así como a los afectados por estas dolencias y sus familiares, a través de actividades y audiencias públicas y privadas, que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.

Durante el coloquio Doña Letizia estuvo acompañada por la delegada del Gobierno en la Comunidad Autónoma de Andalucía, Carmen Crespo; el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido; la consejera de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero; la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas; el presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente del Comité Organizador del Congreso, Manuel Pérez y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

El Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras organizan la sexta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra del 14 al 16 de febrero en Sevilla bajo el lema "Seguimos avanzando".

  • La Princesa de Asturias junto al presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, la deleg
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa de Asturias junto al presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, la delegada del Gobierno en Andalucía, Carmen Crespo, y el alcalde de Sevilla, entre otras personalidades

    Hotel Meliá Lebreros. Sevilla, 15.02.2013
  • Doña Letizia durante la celebración de la Mesa Redonda y Coloquio sobre Investigación Epidemiológica del VI Congreso Internacional de Medicamentos Hué
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia durante la celebración de la Mesa Redonda y Coloquio sobre Investigación Epidemiológica del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

    Hotel Meliá Lebreros. Sevilla, 15.02.2013

Previo al coloquio se impartieron las conferencias “Resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España”, a cargo de la directora del proyecto en el Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, Renata Linertová y “Proyecto europeo de buenas prácticas aplicado a Enfermedades Raras”, a cargo del director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III”, Manuel Posada.

En el coloquio, además de los conferenciantes, participaron los miembros del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, el jefe de área, Ignacio Abaitúa y la científica titular, Verónica Alonso.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

Los medicamentos huérfanos son los que se destinan a tratar enfermedades graves o incapacitatorias que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea y su producción no es comercialmente viable, dado el escaso número de personas al que se prescribe.

  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+