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S.M. la Reina

Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015Salud

Su Majestad la Reina presidió en el Palacio del Senado el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”, con el fin de trasladar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico.

Su Majestad la Reina dirige unas palabras a los asistentes al acto ofial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Su Majestad la Reina dirige unas palabras a los asistentes al acto ofial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

© Casa de S.M. el Rey
Durante el acto, en el que Su Majestad la Reina estuvo acompañada por el presidente del Senado, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, y el secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, dos familias de la Federación trasladaron a los presentes la realidad que viven día a día, mostrando las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y a un tratamiento adecuado, reflejando así las barreras que los afectados por estas patologías y sus familias se encuentran.

En su discurso, Su Majestad la Reina subrayó que "hablar de diagnóstico es hablar de investigación. De investigación científica. En estos años en los que hemos venido al Senado a dar visibilidad y voz a los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad rara, siempre he insistido en la vigencia de la investigación científica", para añadir a continuación que "un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor. La inversión, pública y privada, en investigación científica es siempre rentable, siempre conveniente. Hoy más que nunca, repetimos desde aquí que es la investigación un camino imprescindible para avanzar, en todos ámbitos", afirmó Doña Letizia. Finalizó su intervención recordando que "el domingo próximo es el día de la mujer trabajadora. Quiero ahora mencionar expresamente a todas esas mujeres trabajadoras, muchas con hijos, que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y la de los que las rodean. Por supuesto, aquí tenemos hoy algunas de esas madres que, además, deben plantar cara a la enfermedad de un hijo. A todas, gracias".

A lo largo de la ceremonia, Doña Letizia junto al presidente del Senado, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el presidente de FEDER, entregó los premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER reconoce el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

Los galardonados con los Premios FEDER 2015 fueron:

-Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset. Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica, incidiendo en la importancia de la innovación y el progreso científico. Por alzar la voz ante la necesidad de mejorar el conocimiento genético y la investigación de estas patologías. Recogió el galardón el mismo premiado.

-Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a la Agencia EFE. Por su apuesta por una información de calidad, basada en el rigor informativo y la veracidad. A través de este galardón se desea reconocer el esfuerzo de la Agencia por acercar la salud y las enfermedades poco frecuentes al ciudadano, a través de la plataforma digital especializada Efe Salud. Recogió el galardón el director de EFE Salud, Javier Tovar.

-Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a la Fundación Solidaridad Carrefour. Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes, a través del impulso de un Fondo Integral de Ayudas que ha sido posible gracias a la implicación y a la motivación de cerca de 200 establecimientos por toda España. Con este premio, FEDER quiere reconocer el gran compromiso de los trabajadores de Carrefour que con ilusión y con entusiasmo han dedicado todos sus esfuerzos para fortalecer la venta de los peluches solidarios con lo que se ha hecho posible el Fondo de Ayuda. Recogió el premio el presidente de Carrefour España, Rafael Arias-Salgado.

-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente. Por sus más de tres décadas de trabajo dedicadas al estudio de las Porfirias y a la atención clínica al frente de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de octubre. Además, es autor de numerosos libros y artículos fundamentales para el avance del conocimiento de este grupo de enfermedades y es reseñable su participación en proyectos de investigación, nacionales, europeos e internacionales. Su trato hacia las familias siempre ha sido motivo de reconocimiento y valoración colaborando con las asociaciones de pacientes desde sus inicios. Recogió el galardón el mismo premiado.

-Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura. Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana. Se quiere reconocer que este protocolo busca intensificar la relevancia de la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes. Recogió el galardón el consejero de Salud y Política Sociosanitaria del Gobierno de Extremadura, Luis Alfonso Hernández Carrón.

-Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO). Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Desde las asociaciones se quiere destacar su absoluta implicación y vinculación hacia la causa, que le hace sobresalir no solo desde el lado profesional, sino también desde el aspecto más humano. Siempre dispuesto a dar su tiempo, su ayuda y su trabajo a favor de los niños con este patología. Recogió el galardón el premiado.

-Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER). Este proyecto, que se ha creado de manera conjunta con el Instituto Madrileño de la Familia y Menor, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras y FEDER, tiene como objetivo principal apoyar a los niños con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia y a los profesionales encargados de su atención. Se reconoce la importante labor del mismo, al impulsar el conocimiento y sensibilización acerca de estos menores con ER y sus familias en situación de riesgo social y promover el acogimiento familiar de los menores con ER. Recogió el galardón el presidente de la Sociedad Española de Pediatría Social, José Antonio Díaz-Huertas.
 
-Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.  Esta iniciativa que ha sido promovida por Federico Vicente Pallardó, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología persigue ampliar el conocimiento actual de las enfermedades raras entre nuestros futuros profesionales. Actualmente, esta asignatura optativa es ya una realidad y se está realizando un gran esfuerzo para que además, sea extensible a otras facultades como Psicología, Trabajo Social, Enfermería o Magisterio. Recogió el galardón, la vicerrectora de Estudios de Grado y Política Lingüística de la Universidad de Valencia, Isabel Vázquez Navarro.

-Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor de FEDER. Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER y que tiene como objetivo orientar a las personas que consultan a la Federación hacia técnicas, servicios y profesionales con experiencia para agilizar el diagnóstico. Para que ello sea posible, FEDER cuenta con el acompañamiento y el apoyo del Comité Asesor está compuesto por 22 profesionales de la sanidad y la investigación, de reconocido prestigio. Recogió el premio la coordinadora del Comité Asesor de FEDER, Teresa Pàmpols.
FEDER organiza cada año un acto oficial para conmemorar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Desde 2009, el acto ha estado presidido por Su Majestad la Reina y ha sido acogido por las principales instituciones del país como el Senado, el Congreso de los Diputados y el Consejo General del Poder Judicial. Altos cargos de las administraciones nacionales y autonómicas, así como personalidades referentes en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, se reúnen cada año con las familias con enfermedades poco frecuentes en lo que supone el acto más importante del año en materia de enfermedades raras.

  • Su Majestad la Reina junto a Pío García-Escudero, conde de Badarán y presidente del Senado; Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a Pío García-Escudero, conde de Badarán y presidente del Senado; Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Fotografía de grupo de Doña Letizia con la Junta Directiva de FEDER en el interior del Senado
    © Casa de S.M. el Rey

    Fotografía de grupo de Doña Letizia con la Junta Directiva de FEDER en el interior del Senado

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Su Majestad la Reina en el Antiguo Salón de Sesiones, momentos antes del comiezo del acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina en el Antiguo Salón de Sesiones, momentos antes del comiezo del acto

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Doña letizia hace entrega del premio al embajador de las Enfermedades Raras Eduardo Punset
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña letizia hace entrega del premio al embajador de las Enfermedades Raras Eduardo Punset

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Su Majestad la Reina entrega al representante de la Agencia EFE, el premio a la labor periodística en Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega al representante de la Agencia EFE, el premio a la labor periodística en Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • La Reina entrega al representante de la Fundación Solidaridad Carrefour, el premio a la la Responsabilidad Social Corporativa
    © Casa de S.M. el Rey

    La Reina entrega al representante de la Fundación Solidaridad Carrefour, el premio a la la Responsabilidad Social Corporativa

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Doña Letizia entrega el premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras, a Rafael Enríquez de Salamanca, director de la Unidad de Porfiria del Hospi
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entrega el premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras, a Rafael Enríquez de Salamanca, director de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de Octubre de Madrid

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Doña Letizia entrega al representante del Gobierno de Extremadura, el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entrega al representante del Gobierno de Extremadura, el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • El representante del Grupo de Investigación del Doctor César Cobaleda, recoge  de manos de Su Majestad la Reina el premio a la Investigación en Enferm
    © Casa de S.M. el Rey

    El representante del Grupo de Investigación del Doctor César Cobaleda, recoge de manos de Su Majestad la Reina el premio a la Investigación en Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Doña Letizia entrega a José Antonio Díaz-Huertas, del Programa Acoger, el premio a la Inclusión
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entrega a José Antonio Díaz-Huertas, del Programa Acoger, el premio a la Inclusión

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Doña Letizia entrega el premio Autonómico a la mejor iniciativa a favor de la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras, a l
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entrega el premio Autonómico a la mejor iniciativa a favor de la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras, a la representante del Convenio de Colaboración entre la Universidad de Valencia y FEDER

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Su Majestad la Reina entrega al Comité Asesor de FEDER el premio al mejor Proyecto para Favorecer el Acceso al Diagnóstico, que recoge su representant
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega al Comité Asesor de FEDER el premio al mejor Proyecto para Favorecer el Acceso al Diagnóstico, que recoge su representante

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015
  • Su Majestad la Reina dirige unas palabras a los asistentes al acto ofial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina dirige unas palabras a los asistentes al acto ofial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

    Palacio del Senado. Madrid, 05.03.2015

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Su Majestad la Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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S.M. la Reina, en el acto oficial del "Dia Mundial de las Enfermedades Raras"

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"...un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor. La inversión, pública y privada, en investigación científica es siempre rentable, siempre conveniente. Hoy más que nunca, repetimos desde aquí que es la investigación un camino imprescindible para avanzar, en todos ámbitos..."

Palabras de Su Majestad la Reina en el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Palacio del Senado. Madrid, 5.3.2015S.M. la Reina