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S.A.R. la Princesa de Asturias

Visita al Colegio Público "María Moliner"

Villanueva de la Cañada (Madrid), 30.04.2014Educación

​Con motivo del proyecto educativo "Las enfermedades raras van al cole con Federito".

Doña Letizia recibe el saludo de los alumnos del colegio público "María Moliner"

Doña Letizia recibe el saludo de los alumnos del colegio público "María Moliner"

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
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​oña Letizia durante su visita ha conocido las instalaciones del Centro Educativo Bilingüe de Infantil, Primaria y Secundaria "María Moliner", uno de los colegios que participan en el programa de educación inclusiva "Las enfermedades raras van al cole con Federito", Doña Letizia ha asistido a la presentación de este proyecto, que es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras, con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen, que tiene el propósito de favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo, fomentando el respeto a las diferencias y normalizando la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.

Se pretende situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.

El programa cuenta con el voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, la colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilización en clase y amplían sus conocimientos, así como el compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.

La actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas” consiste en la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte por clase. Los centros educativos deciden si se realiza en todas las clases de 1º y 2º de Primaria, sólo en un curso o sólo en un aula. La actividad es desarrollada por personal voluntario formado por FEDER para su dinamización. El profesor recibe material didáctico para el aula, y las niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor con información para sus padres y una propuesta de participación para hacer en casa. El personal docente que lo desee puede ampliar su información sobre enfermedades raras e incorporar la Unidad Didáctica de FEDER en su programación, además de darse de alta en la plataforma de formación online www.enfermedades-raras.org. El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el centro educativo se encargará de recoger la participación de las familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la haya recopilado. FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página web, para que sea compartida por las familias con hijas e hijos con enfermedades poco frecuentes. Si cuenta con autorización familiar y del centro, FEDER también publicará las fotos de clase realizadas al final de cada actividad.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por las autoridades presentes en el acto, durante la reunión
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada por las autoridades presentes en el acto, durante la reunión

    Villanueva de la Cañada. Madrid, 30.04.2014
  • Doña Letizia en un momento de la presentación del proyecto educativo "Las enfermedades raras van al cole con Federito"
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia en un momento de la presentación del proyecto educativo "Las enfermedades raras van al cole con Federito"

    Villanueva de la Cañada. Madrid, 30.04.2014
  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada de las autoridades asistentes al acto y de algunos de los alumnos de colegio "María Moliner&quo
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias acompañada de las autoridades asistentes al acto y de algunos de los alumnos de colegio "María Moliner"

    Villanueva de la Cañada. Madrid, 30.04.2014
  • Doña Letizia recibe el saludo de los alumnos del colegio público "María Moliner"
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia recibe el saludo de los alumnos del colegio público "María Moliner"

    Villanueva de la Cañada. Madrid, 30.04.2014

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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