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S.A.R. la Princesa de Asturias

Reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de FEDER. Madrid, 10.01.2014Salud

Asistió Su Alteza Real la Princesa de Asturias, que colabora con FEDER a través de diversas actividades.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias durante la reunión trabajo con la Junta Directiva de FEDER

Su Alteza Real la Princesa de Asturias durante la reunión trabajo con la Junta Directiva de FEDER

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Doña Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva en la que trataron los logros conseguidos en el 2013, Año Nacional de Enfermedades Raras, así como presentar y definir los objetivos y retos de FEDER para el 2014 y los proyectos principales que desde la Federación se llevarán a cabo.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

  • Doña Letizia es recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia es recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión

    Sede de FEDER. Madrid, 10.01.2014
  • Vista general de la mesa de la reunión
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Vista general de la mesa de la reunión

    Madrid, 10.01.2014
  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias durante la reunión trabajo con la Junta Directiva de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias durante la reunión trabajo con la Junta Directiva de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid, 10.01.2014

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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