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S.A.R. la Princesa de Asturias

Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013Salud , Solidaridad

Doña Letizia, presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras, presidió el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.​

La Princesa de Asturias, durante su intervención, junto al presidente del Senado, Pío García-Escudero, y la secretaria general de Sanidad, Pilar Farja

La Princesa de Asturias, durante su intervención, junto al presidente del Senado, Pío García-Escudero, y la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Su Alteza Real la Princesa de Asturias pronunció unas palabras, en las que destacó que en "este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias".

También añadió que le gustaría "llamar la atención sobre el trabajo fundamental que hacéis desde las asociaciones y desde la federación de enfermedades raras. Muchas veces no somos conscientes de ello y creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer".

  • La Princesa de Asturias, durante su intervención, junto al presidente del Senado, Pío García-Escudero, y la secretaria general de Sanidad, Pilar Farja
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa de Asturias, durante su intervención, junto al presidente del Senado, Pío García-Escudero, y la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Fotografía de grupo de la Princesa con los premiados y las autoridades asistentes
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Fotografía de grupo de la Princesa con los premiados y las autoridades asistentes

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Vista general del Antiguo Salón de Plenos durante el acto
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Vista general del Antiguo Salón de Plenos durante el acto

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Doña Letizia entrega a Isabel Gemio el Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia entrega a Isabel Gemio el Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • La Princesa entrega a Vicente del Bosque el Premio a la Solidaridad
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa entrega a Vicente del Bosque el Premio a la Solidaridad

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Doña Letizia entrega a Fernando Royo el Premio a la Responsabilidad Social
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia entrega a Fernando Royo el Premio a la Responsabilidad Social

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Doña Letizia entrega a Nicolás Beltrán el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia entrega a Nicolás Beltrán el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013
  • Fotografía de grupo de la Princesa de Asturias y las autoridades asistentes con los responsables de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Fotografía de grupo de la Princesa de Asturias y las autoridades asistentes con los responsables de FEDER

    Palacio del Senado. Madrid, 08.03.2013

Por último, la Princesa de Asturias dio dos ideas: la primera, que "hoy también es el Día Internacional de la Mujer. Me gustaría subrayar el trabajo de tantísimas mujeres que se vuelcan cuando un familiar padece una enfermedad rara. En muchas ocasiones ellas son el pilar fundamental al que se agarra la familia entera para continuar luchando", y la segunda, que "la investigación científica es el mejor camino para avanzar en la lucha contra las enfermedades raras y progresar como país. Fomentar la investigación es nuestra obligación. Gracias de nuevo a todos. Y, ya lo sabéis, contad conmigo siempre".

Doña Letizia entregó los Premios FEDER a los siguientes galardonados:

  • Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras, a Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las Distrofias Musculares y otras enfermedades raras.
  • Premio a la Solidaridad, a Vicente del Bosque, Marqués de Del Bosque, seleccionador Nacional de Fútbol.
  • Premio a la labor periodística, a Irene Tato, directora de la Agencia Salud y Comunicación.
  • Premio a la Responsabilidad Social, a la Fundación Genzyme, y recogió el Premio Fernando Royo, Presidente de la Fundación.
  • Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras, a Nicolás Beltrán, presidente estatal de la Asociación de Afectados del Síndrome de Marfan.
  • Premio a la promoción y defensa de los derechos, a la Fundación Fernando Pombo, recogiendo el premio Carmen Pombo, Directora de la Fundación.
  • Premio a la investigación en enfermedades raras, al Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de Semfyc (Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria), y recogió el galardón Miguel García, Coordinador del Grupo de Trabajo SEMFYC.
  • Premio al Entorno Educativo, al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, y recogió el premio Inocencio Lorite, Director general del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.
  • Premio especial autonómico–Andalucía, a Carmen Osuna, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, recogiendo el galardón Moisés Abascal.
  • Premio especial autonómico–Cataluña, a Teresa Pampols, consultor senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona.
  • Premio especial autonómico–Comunidad Valenciana, a Antonio Pérez-Aytes, responsable de la Unidad de Dismorfología y genética Reproductiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
  • Premio especial autonómico–Madrid, a la Fundación Roviralta, recogiendo el galardón Javier Serra, Director de la Fundación.
  • Premio especial autonómico–Murcia, David Araujo-Vilar, profesor titular de medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.
  • Premio especial autonómico–País Vasco, a Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
  • Premio especial autonómico–Extremadura, El Desván del Duende, recogiendo el premio José Manuel Díez, Miguel Vivas, Jorge Fernández, y Antonio Habas.
  • Reconocimiento honorífico a los expresidentes de FEDER, entregándoles una placa individual a Moisés Abascal, Rosa Sánchez de Veja e Isabel Calvo.

La Princesa de Asturias estuvo acompañada por el presidente del Senado, Pío García-Escudero, la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, la vicepresidenta segunda de la Mesa del Senado, Yolanda Vicente, el secretario cuarto de la Mesa del Congreso de los Diputados, Teófilo de Luis Rodríguez, entre otras autoridades.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Para ello, FEDER, como resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, en nombre de las familias afectadas y en el marco del Día Mundial, reivindica la puesta en marcha de "13 propuestas prioritarias para 2013":

  1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
  2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
  3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.
  4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.
  5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
  6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
  8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
  9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
  10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
  11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
  12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
  13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.
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Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Discursos

"...
En este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias
..."

Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 8.3.2013S.A.R. la Princesa de Asturias