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S.M. la Reina

Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019Salud

​Su Majestad la Reina presidió esta conmemoración que, en su edición de 2019, se celebra bajo el lema " Uniendo la atención social y la de salud".

Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto

Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto

© Casa de S.M. el Rey

  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la vicepresidenta tercera del consejo general de la ONCE, responsable de Igualdad, Recursos Humanos, Cultura
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la vicepresidenta tercera del consejo general de la ONCE, responsable de Igualdad, Recursos Humanos, Cultura Institucional e Inclusión Digital, Patricia Sanz

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina con las autoridades y personalidades asistentes al acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina con las autoridades y personalidades asistentes al acto

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina junto a las autoridades y personalidades en el auditorio
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a las autoridades y personalidades en el auditorio

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Vista general del escenario durante el conversatorio “Las enfermedades raras: un desafío global, un desafío integral”
    © Casa de S.M. el Rey

    Vista general del escenario durante el conversatorio “Las enfermedades raras: un desafío global, un desafío integral”

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Sociedad Civil al Proyecto “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeu
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Sociedad Civil al Proyecto “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus, recogido por su director comercial, Julián Garre

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Transformación Social al Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Transformación Social al Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, recogido por su director Francesc Palau

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Perspectiva Integral a la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento a la Perspectiva Integral a la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, recogido Josefa Rivera Luján

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento Científico al Proyecto de investigación colectiva “Empathy”, recogido por el presidente de
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina entrega el reconocimiento Científico al Proyecto de investigación colectiva “Empathy”, recogido por el presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Enrique Carazo

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina con los galardonados en la edición 2019
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina con los galardonados en la edición 2019

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
  • Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante sus palabras en el acto

    Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019
A su llegada al Complejo Duques de Pastrana La Reina fue recibida por la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),Juan Carrión; y la vicepresidenta tercera del consejo general de la ONCE, responsable de Igualdad, Recursos Humanos, Cultura Institucional e Inclusión Digital, Patricia Sanz. Ya en el interior, en el auditorio, se desarrolló el conversatorio “Las enfermedades raras: un desafío global, un desafío integral”.

Tras ello, Su Majestad la Reina hizo entrega de los reconocimientos FEDER 2019, que en esta edición han correspondido a:

  • Reconocimiento a la Sociedad Civil al Proyecto “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus, recogido por su director comercial, Julián Garre.
  • Reconocimiento a la Transformación Social al Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, recogido por su director Francesc Palau.
  • Reconocimiento a la Perspectiva Integral a la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, recogido por la directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, Josefa Rivera Luján.
  • Reconocimiento Científico al Proyecto de investigación colectiva “Empathy”, recogido por el presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Enrique Carazo.

A continuación Doña Letizia durante sus palabras destacó que "aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados", y también añadió que "el compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones".

Su Majestad la Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

La 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras se enfocará en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para enfrentar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo todos los días.

El Día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para ser parte de una llamada global a los responsables políticos, profesionales de la salud y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad rara.

El lema “Uniendo la atención social y de salud” guiará a las organizaciones de pacientes y a todos los participantes del Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo en sus actividades de promoción para el Día de las Enfermedades Raras 2019.

La Federación Española de Enfermedades Raras, que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

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Vídeo

Discurso de Su Majestad la Reina en la entrega de los premios FEDER

Discursos

"...aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados...."

Palabras de Su Majestad la Reina en el acto del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Madrid, 5.3.2019S.M. la Reina