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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el primer Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Almería, 24.01.2014

Buenos días. Muchas gracias por invitarme para estar aquí con vosotros en este primer Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes. Es además una gran oportunidad para venir a Almería, que es una tierra muy especial para mí.

En todo este tiempo en el que he tenido la suerte de intentar dar visibilidad a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, es la primera vez que estamos en el ámbito escolar. Es la primera vez que, después de muchas ocasiones en las que hemos hablado de lo importante que era sensibilizar a la comunidad escolar, hemos conseguido venir a un centro y comprobar los esfuerzos que habéis hecho.

la investigación científica es el elemento fundamental para que no sólo las personas con enfermedades poco frecuentes tengan una perspectiva de mejora, si no para que nuestra sociedad progrese

Entender que hay personas que necesitan más tiempo y más ayuda, como cualquiera de nosotros lo puede necesitar en otros momentos, es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de solidaridad y de justicia. Y no sólo Miguel o Alba son personas que merecen las mismas oportunidades que cualquiera que demuestre que quiere estudiar y progresar, hay miles de jóvenes en edad escolar que demandan esa comprensión, que es un derecho, y es indiscutible.

Por eso este congreso es tan acertado y por eso estoy segura de que servirá para que cada uno de nosotros se pare a pensar en si la manera en la que nos comportamos facilita la vida a personas con enfermedades poco frecuentes. Porque, siempre, en muchos momentos de nuestra vida, necesitaremos también la compresión de los demás.

Por supuesto, y como siempre quiero dejar constancia, la investigación científica es lo que marca la diferencia. Es el elemento fundamental para que no sólo las personas con enfermedades raras tengan una perspectiva de mejora, sino para que nuestra sociedad progrese. La cultura de la investigación científica es garantía de futuro y es siempre la mejor inversión.

Gracias a Feder, al colegio Virgen del Mar de Almería y a todos los que habéis participado en este congreso por vuestra implicación.

Muchas gracias.

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