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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en la inauguración del "VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España".

Cerdanyola del Vallès, 01.10.2011

Bon dia i gràcies per convidar-me a compartir amb vosaltres aquesta important reunió de científics, d'investigadors i de famílies. Voldria també agrair a la Universitat Autònoma de Barcelona la seva acollida i a tots els que us donen suport, els que intenten que totes les persones que pateixen qualsevol tipus de mucopolisacaridosi tinguin la vida una mica més fàcil.

Fa uns mesos vau venir a veure?m. Porto molt de temps involucrada en l'àmbit de les malalties anomenades rares, que són poc habituals però que poden aparèixer en qualsevol persona. I en el cas de la vostra associació, MPS Espanya, em van sorprendre la vostra il?lusió i les vostres ganes de treballar. Aquell dia, va ser al gener, vam quedar que ens veuríem, en que tindríeu el meu suport. I per aixó soc aquí per donar suport institucional a aquest VII Congrés. Els importants sou vosaltres. Les famílies i els científics. L'importantés el que ens expliqui ara la Fàtima Bosch sobre la teràpia gènica en les MPS. I tots els facultatius que durant el dia d'avui exposeu el que s'ha avançat en l'àmbit científic. Gràcies a tots per venir. Hi ha moltes mares i pares que avui us escoltaran amb molta esperança.

La investigación científica es avanzar y mejorar.

Hace dos días estuve en Zaragoza con la Asociación Española Contra el Cáncer. Y hubo algo que dijo el doctor Joan Massagué, seguro que le conocéis, y que me pareció importantísimo. Tenía que ver con la investigación científica y con la financiación de la investigación. Dijo que el apoyo de las administraciones es fundamental, pero añadió que sin la filantropía era imposible fomentar la cultura científica. Y la filantropía es el amor al género humano. Es decir, Massagué pedía que todos, instituciones, empresas y también cualquier ciudadano, nos implicáramos, que poder decir en cualquier lugar?yo apoyo la investigación? fuera algo prestigioso y relevante. Porque la investigación científica es avanzar y mejorar.

Me gustaría que todo el que pueda entre en la página web de MPS y que lea cómo ayudar. Que lea también las historias de las personas que lo padecen. Yo conocí a algunos hace unos meses. Conocí a Mieria y a Carla, a Sofía, a Víctor, María y Hugo. Me contaron de sus vidas, de sus amigos. Me dijeron que era estupendo poder tener hermanos. También me contaron cómo se vive con su enfermedad día a día. Y me dijeron que quieren curarse. O al menos, mejorar sus vidas. Y quieren que les ayudemos. El día de hoy es un paso más en esta lucha. Después vienen más días y más congresos y más investigaciones. Y no os vamos a olvidar. Muchas gracias.

Pero mai, no us ublidarem.

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