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Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 18.02.2010

Gracias de corazón por vuestra acogida y por invitarme a compartir este Acto en el Congreso de los Diputados con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En este marco, también quiero agradecer al Señor Presidente y a quienes han intervenido sus palabras. Reflejo de su profundo compromiso con el progreso y bienestar de los pacientes afectados por estas patologías y con sus familiares.

Me alegra destacar que este valioso encuentro se suma al conjunto de Actos con el que, desde numerosos países, apoyamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

Esta Cámara -al igual que hizo el Senado el año pasado- renueva así su permanente cercanía y sensibilidad hacia los problemas más acuciantes de los hombres y mujeres de nuestra sociedad.

Mi más afectuosa enhorabuena a los Premiados. Que merecen nuestra gratitud, por su sensibilidad al ocuparse de quienes tanto padecen por culpa de estas duras dolencias.

Este acto es fiel reflejo del afán por potenciar la responsabilidad de nuestra sociedad, en la búsqueda de los mayores medios para detectar, tratar y curar de la manera mejor y más rápida las enfermedades raras

Y mi mayor comprensión y afecto a cada uno de los pacientes con enfermedades raras, a cuantos les rodean y a quienes les apoyan.

Conozco las dificultades con que se encuentran las familias, en muchas, ocasiones, para conseguir un diagnóstico preciso y disponer de una información completa o recibir el adecuado tratamiento, dada la baja frecuencia de la patología que les afecta.

También soy consciente de la gran esperanza que les aporta el más pequeño progreso en la investigación relacionada con esa enfermedad.

Sus aspiraciones y expectativas quedan sintetizadas en el lema de esta campaña de FEDER, que dice: "Sabemos Lo Que Queremos: Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria".

Pues bien, deseo expresar mi solidaridad con todos los que sufren estas patologías y a sus familiares. Todos sabemos que cualquiera puede padecer alguna de estas enfermedades.

Este Acto es fiel reflejo de los afanes de las Instituciones y autoridades públicas, de tantos españoles, y de la propia FEDER, por potenciar la responsabilidad de nuestra sociedad, en la búsqueda de los mayores medios para detectar, tratar y curar de la manera mejor y más rápida las enfermedades raras.

En suma, estoy encantada de estar aquí y unirme a cuantos os hacen saber que no estáis solos, a quienes comparten y respaldan vuestros esfuerzos, ilusiones y esperanzas.

A todos ellos y a vosotros, muchas gracias.

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